Отца ребёнка болеющего СМА задержали во время пикета на Красной площади


Страницы: (14) « Первая ... 10 11 [12] 13 14	[ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]

Goblin911

30.08.2023 - 17:07

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 4.01.20
Сообщений: 3383

Цитата (M1kl @ 30.08.2023 - 14:10)

Нет, ну вы мне объясните, как укол может стоить 160млн рублей? там что нанороботы? сверх технологичное производство? не может синтез химического вещества стоить 160млн за один укол

Ок. Много - много лет, высокотехнологичная лаборатория, напичканная охуенно дорогим оборудованием, потребляет всякие расходные материалы, работают там мегаботаны... тоже не за 50 т.р... и получают результат - лекарство от РЕДКОЙ болезни, которое сложно в синтезе, не востребованно широкими массами и "штучно" в производстве.
А если все так просто, как ты написал: синтезируй хотя-бы анальгин

[^]

jimgreen

30.08.2023 - 17:09

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 4.07.14
Сообщений: 6999

ZGS

Цитата

Мне как гражданину нахер не нужен донбас

Гражданину какой страны? Той, которую не устроили минские соглашения и донбас в составе?

Цитата

мне нужны здоровые дети

Больные/вылеченные с CNA??? Ты точно понимаешь, что такое здоровые?

[^]

~~dedpixai~~

30.08.2023 - 17:11

-4

Статус: Offline

дэтэктар унывава гавна

Регистрация: 1.11.15
Сообщений: 3859

Цитата (jimgreen @ 30.08.2023 - 17:05)

Цитата (dedpixai @ 30.08.2023 - 20:52)

Цитата (jimgreen @ 30.08.2023 - 16:47)

Фальк

Цитата

Стоимость одной ракеты кинжал 10 млн долларов

А чего не 100? Закупочную цену покажи, раз такой знающий, а заодно покажи и завод, который за доллары работает в РФ.

Ты альтернативно развит? Неужели тебе не хватает ганглия прикинуть, во сколько война обходится в день?
Таких детей- по суммам всех можно было уже спасти Десяток раз.

Ты демагогией не занимайся - где ценник калибра с завода за 10 млн$? Ещё один пиздабол на зарплате?

Нахуй мне твои ценники?
Знаю чётко- за ту войну, что твой пуйло начал можно было совершенно спокойно ВСЕХ детей спасти, построить город для реабилитаций и дохуя чего.
Можешь спорить, похуй.
Я говорю о прямых затратах.
Не говорю о потерянных доходах по потеряным контрактам. По выгодам...
Долго могу перечислять, но нахер. Бесполезно это всё

Не забудь, заодно, считака мамкин
- при любом , абсолютно при любом исходе этой войны- за твой баблос восстанавливать Украину.
И при любом раскладе- в условиях жёстких санккций.

Это сообщение отредактировал dedpixai - 30.08.2023 - 17:15

[^]

воха7

30.08.2023 - 17:13

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 14.11.13
Сообщений: 14662

Цитата (westdm @ 30.08.2023 - 11:42)

Цитата (Ono76 @ 30.08.2023 - 11:32)

Напомним, ситуация вокруг лечения ребенка, больного СМА, получила широкий общественный резонанс в 2020 году. Тогда начался сбор на укол препарата «Золгенсма», стоимость которого составляет около 160 млн руб. Сбором средств занялся «Фонд Ройзмана» экс-мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана (внесен в реестр иностранных агентов). К концу года удалось собрать необходимую сумму, и в феврале 2021 года Мише Бахтину поставили укол «Золгенсма».

Позже родители обратились в ОДКБ с просьбой продолжить лечение препаратом «Спинраза», так как достаточно положительной динамики после введения препарата «Золгенсма» у ребенка не наблюдалось. Однако врачи отказывались вводить препарат, указывая на то, что отсутствуют клинические испытания совместимости «Спинразы» и «Золгенсма».

Резонанс там получился из-за того, что родители требовали укол "золгесма" в нарушении назначенного протокола лечения, который действует в России, добились своего, укол был сделан, эффективности - 0. Потому что возраст ребенка не соответствовал требованиям прописанным создателями "Золгесма".
Родители опять пошли к врачам и потребовали продолжать лечение ранее назначенным препаратом, но таких исследований никто не проводил, совместимости этих препаратов. Если что-то случится - то виноваты будут врачи.
Чувства родителей понятны, трагедия с болезнью ребенка это ужасно. Но это жизнь. И реальность такова что если введенный препарат не подействовал, то шансов на дальйшее успешное лечение заболевания практически нет.
Что должны были делать врачи? проводить опыты на ребенке под свою ответственность?

Так и в теме написано что врачи отказались воспринимать ребенка в качестве подопытной мыши, что повлечет и для них негативные последствия по закону. Но судя по первым комментам, запрет в России экспериментировать на детях плохо и конечноже нужно прекратить войну.

[^]

jimgreen

30.08.2023 - 17:15

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 4.07.14
Сообщений: 6999

dedpixai

Цитата

Нахуй мне твои ценники?

У тебя ещё и с логикой проблема? И с памятью? Вклиниваешься в чужой разговор, а потом теряешь нить рассуждения? Таблетки пей, одаренный деменцией.

[^]

~~Фальк~~	30.08.2023 - 17:16 [ показать ] 0
Статус: Offline Приколист Регистрация: 15.10.15 Сообщений: 296	Почитал коменты, можно сделать вывод: из-за огромного количества ботов в теме: кремль боится любых публичных проявлений протеста
	[^]

~~dedpixai~~

30.08.2023 - 17:16

-1

Статус: Offline

дэтэктар унывава гавна

Регистрация: 1.11.15
Сообщений: 3859

Цитата (jimgreen @ 30.08.2023 - 17:15)

dedpixai

Цитата

Нахуй мне твои ценники?

Ты хто?

Почему нить разговора теряешь? Почему режешь ?Не юли, отвечай

По сабжу- шойгу, герасимов---где баблос на лечение ребёнка?

Это сообщение отредактировал dedpixai - 30.08.2023 - 17:18

[^]

~~egor2005~~	30.08.2023 - 17:17 [ показать ] 6
Статус: Offline Юморист Регистрация: 8.11.20 Сообщений: 555	Что-то на проход мигрантов толпой с лозунгами нихера никто не кинулся что-то.
	[^]

МилаБелик

30.08.2023 - 17:18

Статус: Online

В перипетиях жизни передряг

Регистрация: 26.08.13
Сообщений: 1826

Цитата (LasochkaBel @ 30.08.2023 - 13:45)

Цитата (МилаБелик @ 30.08.2023 - 13:37)

Цитата (Чтотонетак @ 30.08.2023 - 11:57)

Стоимость препарата как бы предполагает гарантированное действие, а если ноль результата, то тут нужны разборки вплоть до возврата средств.

Папаша самовольно отказался от назначенного лечения российским препаратом, требуя импортный за 160 миллионов. Никаких доводов и уговоров врачей не внял, в итоге проебал все сроки, поэтому импортный Золгенсма уже не помог, а отечественный теперь нельзя делать после укола Золгенсмой. Ребёнка жаль, но виноваты не врачи, а упоротый папаша-долбоёб, который теперь трясёт плакатиком на Красной площади. Мучения сына на его совести.

Господи, нет. Все было не так. Препарат, на который собрали средства - подействовал. Сейчас вопрос в другом препарате, которым надо продолжать лечение.

Ересь пишешь.
Погугли, если не знаешь разницы между препаратами.

Укол препаратом Золгенсма ( Швейцария ) делают ОДИН раз, но обязательно в возрасте до двух лет.
Спинраза и Рисдиплам принимают на протяжении всей жизни.

Никто не даëт гарантии успеха. Может помочь, а может не помочь. Может помочь частично.
Мужик устроил дебош и панику, потребовав дорогой, но однократный вариант. Укол не помог. Какое на фиг "продолжение лечения"?

[^]

wagner323

30.08.2023 - 17:19

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 28.08.13
Сообщений: 2419

Цитата (westdm @ 30.08.2023 - 11:42)

Да хоть что то делать, если есть хоть один шанса из ста, я думаю родители бы согласились , а так что? Ждать когда умрёт малыш?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

[^]

~~Shaun~~

30.08.2023 - 17:23

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 17.07.12
Сообщений: 6411

Цитата (Фальк @ 30.08.2023 - 11:34)

На свой народ давно насрать...
Стоимость одной ракеты кинжал 10 млн долларов.
Просто посчитайте сколько денег уже пущено на уничтожение соседнего государства.

еще год назад информация гуляла, что 1 млрд рублей в день
час похоже ещё больше

[^]

Vanillacream

30.08.2023 - 17:24

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 26.12.20
Сообщений: 4945

Цитата (dedpixai @ 30.08.2023 - 17:16)

Цитата (jimgreen @ 30.08.2023 - 17:15)

dedpixai

Цитата

Нахуй мне твои ценники?

Ты хто?

Почему нить разговора теряешь? Почему режешь ?Не юли, отвечай

По сабжу- шойгу, герасимов---где баблос на лечение ребёнка?

Зеля там у вас уже всех вылечил?

А че ты обсираешься тогда?

Если б ты тему читал, то понял бы, что вылечить его, к сожалению, уже нельзя. Из-за чрезмерно инициативного папашки. Который сейчас ответственность за собственную дурь пытается на медиков перевалить. А не вот вся эта херня, которую ты тут ваяешь.

[^]

~~Shaun~~

30.08.2023 - 17:25

-2

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 17.07.12
Сообщений: 6411

Цитата (Фальк @ 30.08.2023 - 17:16)

Почитал коменты, можно сделать вывод: из-за огромного количества ботов в теме: кремль боится любых публичных проявлений протеста

кремль боится когда люди вообще заявляют о своих правах или желаниях - они воспринимают это так, что сегодня ты захотел лечения, а завтра - смены власти

даже по речи главного это видно - «сегодня ты бросаешь стаканчик, а завтра стреляешь в полицейского»

[^]

Airae	30.08.2023 - 17:29 [ показать ] 5
Статус: Offline Ярила Регистрация: 7.05.23 Сообщений: 3697	Если я правильно помню, их предупреждали, что после золгенсмы спинразу применять уже нельзя, но они все же решили сделать золгенсму и теперь, не получив ожидаемого чуда, о чем их тоже предупреждали, требуют снова ставить спинразу, чего делать уже нельзя. Размещено через приложение ЯПлакалъ
	[^]

Sunray

30.08.2023 - 17:31

Статус: Offline

Ч Е Л О В Е К

Регистрация: 23.11.09
Сообщений: 10143

Цитата (Фальк @ 30.08.2023 - 13:34)

🔴 Калибр: 30 млн руб;
🔴 Х-555: 280 млн руб;
🔴 9-А-7660 «Кинжал»: 36-70 млн руб;
🔴 Х-32: 500 тысяч долларов (45 миллионов руб);
🔴 Х-101: 13 миллионов $ (930 миллионов руб);
🔴 Хаймерс: 160 тысяч долларов (10 миллионов руб);
🔴 Искандер: 400 млн руб.

[^]

Himmi

30.08.2023 - 17:39

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 3.06.16
Сообщений: 1312

Цитата (wagner323 @ 30.08.2023 - 17:19)

Цитата (westdm @ 30.08.2023 - 11:42)

Да хоть что то делать, если есть хоть один шанса из ста, я думаю родители бы согласились , а так что? Ждать когда умрёт малыш?

Один шанс из ста на что? Улучшения у ребенка уже не будет. НИКОГДА. Каким из существующих препаратов его не уколи.
То что родители не состоянии понять принцип работы данных препаратов и продолжают ждать мифического полного исцеления - это не проблема государства или общества в целом.

Это сообщение отредактировал Himmi - 30.08.2023 - 17:47

[^]

Neverie

30.08.2023 - 17:44

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 22.09.22
Сообщений: 4562

Цитата (Ramzes13 @ 30.08.2023 - 14:39)

Вот куча таких историй,люди верят в препарат который поможет и все исправит.Не бывает так,вы задумайтесь почему так произошло,может вы генетически не подходите друг другу,а может это наказание.Пока молодые родите нового с этим всю жизнь мучатся будете.Да я жесток но это правда жизни.Зачем на Красную площадь поперся - пиар сцуко что бы во всем мире узнали,про "кровавый Мордор"....

Нет никакой правды жизни (это все нематериальные понятия), есть больной ребенок и его очень жалко. Отец да, странный, мягко говоря.
Родится больной может и от здоровой пары родится. Или всем перед зачатием сдавать генетические тесты? Но они дорогие и государство на них разорится. На собаку сдавали тест, он обошелся в 15 тысяч вместе с пересылкой в США. И то, там просто на происхождение, здоровья почти не касаются.

[^]

DragonLord

30.08.2023 - 17:45

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 6.03.13
Сообщений: 21011

Цитата (Гайдамака @ 30.08.2023 - 11:34)

Щас патриоты набегут и скажут, что первоочередные цели расходов бюджета- это ракеты, чтобы хохлов утюжить, да и митинговать Василич запретил вообще-то...

Лучше скажи как там у хохлов: уколы за 160 миллионов всем гражданам ставят бесплатно?

[^]

~~КИПон~~	30.08.2023 - 17:46 [ показать ] 4
Статус: Offline Ярила Регистрация: 22.03.16 Сообщений: 6244	Тут уже было объяснение почему дядя с плакатом стоит в Москве на красной площади, а не в Базеле напротив офиса Novartis, с практиком типа "ебаные пидары, верните бабло, спасите ребенка"?
	[^]

Зайцеед

30.08.2023 - 17:51

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 5.11.22
Сообщений: 3635

Airae

Цитата

Если я правильно помню, их предупреждали, что после золгенсмы спинразу применять уже нельзя

Да, родителей предупредили (попросту не могли не предупредить) обо всех рисках, но они эту "Золгенсму" буквально зубами выгрызли. Наплевав, между прочим, на протокол лечения. Чуда не произошло.

К сожалению, ребенок обречен, и никакие деньги в мире ему не помогут. А отец то ли настолько убит горем, то ли решил хайпануть и подзаработать на своем больном ребенке. Как бы это цинично ни звучало, но подобное, увы, не редкость.

[^]

SlepoySham

30.08.2023 - 17:52

Статус: Offline

Турист

Регистрация: 3.03.23
Сообщений: 1736

Цитата (LasochkaBel @ 30.08.2023 - 16:31)

Цитата (SlepoySham @ 30.08.2023 - 14:13)

Цитата (LasochkaBel @ 30.08.2023 - 13:42)

Цитата (Kriz0x @ 30.08.2023 - 13:27)

Цитата (LasochkaBel @ 30.08.2023 - 21:18)

Цитата (strim03 @ 30.08.2023 - 13:01)

Эвтаназия запрещена законом в РФ.

И это очень правильно. Не доросли.

Ну тогда я прошу право на самоубийство в такой ситуации. И чтобы мне там или пистолет с одним патроном дали, или шприц со смертельной дозой, или ещё что, а не чтобы я мучительно сам себя пытался пытался удушить, например, будучи не в состоянии этого сделать.

Пистолет или шприц с ядом, ха!

Единственный вам вариант - оформить охотничий билет, пройти кучу комиссий и обучение и потом вам разрешат приобрести охотничье ружье. И с ядом - энциклопедия "Лекарственные травы и кустарники России" - изучайте )
Сама, девочка. Все сама. ©

Звиняюсь,что не совсем по теме,но зачем охотничий билет и кучу комиссий для приобретения огнестрела?

А у вас какие варианты?
Из легальных, я имею в виду)

Да тут без вариантов. В доме 9 стволов легальных. Комиссий не проходил никаких, 4 доктора и обучение. Охот-билет тоже не нужен, только для выезда на предмет пострелять.В чем проблема приобрести хоть пулемет огражденный?

[^]

~~strim03~~

30.08.2023 - 17:53

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 30.05.13
Сообщений: 3440

Цитата (LasochkaBel @ 30.08.2023 - 16:31)

Цитата (SlepoySham @ 30.08.2023 - 14:13)

Цитата (LasochkaBel @ 30.08.2023 - 13:42)

Цитата (Kriz0x @ 30.08.2023 - 13:27)

Цитата (LasochkaBel @ 30.08.2023 - 21:18)

Цитата (strim03 @ 30.08.2023 - 13:01)

Эвтаназия запрещена законом в РФ.

И это очень правильно. Не доросли.

Звиняюсь,что не совсем по теме,но зачем охотничий билет и кучу комиссий для приобретения огнестрела?

А у вас какие варианты?
Из легальных, я имею в виду)

Есть высокие здания, да куча вариантов, но есть вариант оказаться еще в более худшем положении чем был.

[^]

M1kl

30.08.2023 - 17:58

-1

Статус: Offline

Юморист

Регистрация: 6.02.14
Сообщений: 455

Цитата (Goblin911 @ 30.08.2023 - 17:07)

А ну ты видимо не понимаешь как работает фармоцевтика. Сложно, не в востребованно - но не 160 млн блять! У них есть линейки на которых они компенсируют все свои затраты на все производства. Или по твоему они только одну эту шляпу синтезируют?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

[^]

SlepoySham

30.08.2023 - 18:00

Статус: Offline

Турист

Регистрация: 3.03.23
Сообщений: 1736

Цитата (dedpixai @ 30.08.2023 - 17:11)

Цитата (jimgreen @ 30.08.2023 - 17:05)

Цитата (dedpixai @ 30.08.2023 - 20:52)

Цитата (jimgreen @ 30.08.2023 - 16:47)

Фальк

Цитата

Стоимость одной ракеты кинжал 10 млн долларов

Ты демагогией не занимайся - где ценник калибра с завода за 10 млн$? Ещё один пиздабол на зарплате?

О,реинкарнация Ванги нарисовалась... Мы уже давно в условиях жооостких санкций. И украинские территории восстанавливаем. А по теме - брысь отсюда,хуле ты,Ирод,сюда СВО тащишь?

[^]

vaisman

30.08.2023 - 18:17

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 10.03.14
Сообщений: 28721

Цитата (dedpixai @ 30.08.2023 - 16:52)

Цитата (jimgreen @ 30.08.2023 - 16:47)

Фальк

Цитата

Стоимость одной ракеты кинжал 10 млн долларов

Правда в том, что для России война - внутреннее дело. Деньги "на войну" платятся войнным и тем кто делает оружие. С этих денег потом платятся налоги (в том числе и на медицину), эти деньги крутятся в экономике страны. На закупку вооружеий за границей идет небольшая часть. Война выгодна прежде всего тем странам, которые сами производят оружие.

Лекарство это - собрали деньги (в том числе из налогов и пункта "про войну"), конвертировали в доллары, купили в США. Своего такого нет. Кроме денег, прилипших к лапкам всяких благотворителей, российской экономике от этого никак.

Это сообщение отредактировал vaisman - 30.08.2023 - 18:18

[^]

Понравился пост? Еще больше интересного в Телеграм-канале ЯПлакалъ!

Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.

1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)	Просмотры темы: 43422
0 Пользователей: