Житель Тюмени год судился за препарат стоимостью 22 миллиона рублей и выиграл суд. Но...

А я тебе жамкнул.
22 ляма одному, а другим что?

А причем тут золгесма? Ее колют 1 раз в жизни. Должна исправить.
Ридисплам - регулярно

И пусть лучше на все деньги вместо калибров, кинжалов и прочей шняги, типа зарплаты Рогозина, покупают все что могут у Файзера, астра-зенека и прочих.
Так лучше.

Это сообщение отредактировал mrBEL - 1.06.2022 - 16:14

Ппц... Как-то грустно это... И мысли разные сразу лезут о намеренном убийстве

Размещено через приложение ЯПлакалъ

"...разнородная группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением / потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Генетическое заболевание, при котором возможны все типы наследования: аутосомно-доминантный, аутосомно-рецессивный, Х-сцепленный, связанный с мутациями в генах SMN1 и SMN2, кодирующих белок, участвующий в синтезе сплайсосомы..."

"...Государственный регистр пациентов с диагнозом СМА не ведется. С 2016 года пациентов подсчитывает фонд «Семьи СМА». За это время удалось собрать информацию о 989 пациентах и 250—300 погибших. Теоретически (исходя из общемировой статистики заболеваемости) больных может быть около 2-3 тыс., считают в фонде.[17]

По подсчетам фонда «Семьи СМА», в 2020 году лечением в России обеспечены лишь 129 больных.

В 2020 году единственным зарегистрированным в стране препаратом, показанным для терапии СМА является «Спинраза». Препарат «Спинраза» («Нусинерсен») в России был зарегистрирован в августе 2019 года. Его закупку должны оплачивать региональные власти, однако из-за дороговизны препарата лечение получают не все пациенты. Большинство пациентов, получающих лечение, добились его через суд. В регионах пациенты часто получают отказ в предоставлении лечения. Официально региональные власти объясняют это тем, что заболевание отсутствует в программе ВЗН (высокозатратных нозологий), в перечне жизнеугрожающих орфанных заболеваний или других целевых программах.

В августе 2020 года Миндзрав РФ принял решение о включении препарата в государственный перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Это означает фиксацию предельной отпускной цены на лекарство. Эта мера сделает лечение более доступным.[18]

18 марта 2020 года швейцарская компания Roche («Рош») подала заявку на регистрацию в России препарата рисдиплам (торговое наименование «Эврисди»). В январе компания объявила о запуске глобальной программы дорегистрационного доступа к препарату рисдиплам для пациентов со СМА первого типа. Россия стала первой страной, в которой компания «Рош» открыла возможность участия в программе дорегистрационного доступа к препарату больных со СМА второго типа.[19]

В середине июля 2020 года компания «Новартис» подала досье на регистрацию препарата «Золгенсма» в Министерство здравоохранения РФ. Пока «Золгенсма» не зарегистрирован для клинического применения в России, его ввоз на территорию страны может осуществляться только по жизненным показаниям для конкретных пациентов в соответствии с требованиями, определёнными федеральным законом № 61-Ф3 (об обращении лекарственных средств). Для этого необходимо решение врачебных комиссий медучреждений, а также одобрение на ввоз со стороны Министерства здравоохранения РФ.

Осуществлять применение этого препарата в России могут на сегодняшний день два федеральных центра, которые получили полномочия после прохождения необходимого обучения, организованного производителем «Золгенсма» — компанией АveXis (группа компаний «Новартис»). Оба учреждения являются ведущими российскими медицинскими центрами мирового уровня и имеют богатый опыт работы в педиатрии, включая лечение редких наследственных заболеваний.[20]

На 23 июля 2020 года укол «Золгенсма» получили 16 российских пациентов.[21] До 2021 года терапия «Золгенсмой» государством не финансировалась, все пациенты, прошедшие лечение, получали его за счет средств благотворительных фондов и отдельных меценатов. Известно, что на лечение детей с диагнозом СМА жертвовали средства бизнесмены Владимир Лисин[22], Владимир Гуриев[23], Алишер Усманов.[24]..."

Так, для справки.

Из написанного следует, что указанный препарат в Россию ввозить вообще нельзя, но по согласованию с двумя педиатрическими центрами - можно.
В посте рассказывается не о ребенке.

Это сообщение отредактировал SlowSpeed - 1.06.2022 - 16:59

ошибочно подключенный кислород - это значит задушили что-ли?

А для одного несколько дворцов строят.
Действительно, зачем больных лечить, если здоровые выгоднее!

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Как говорил наш препод: "Что значит выражение "орфанные заболевания"? Это значит - НЕ ПОВЕЗЛО".
Этим всё сказано.

За победу так его наказали.

На квартиру и машину ты сам заработаешь, а болезному или лекарство или в гроб.

Один укол в детстве, и излечение, вроде так.

а что, без квартиры и машины на 22 ляма ты умрешь?

смысл простой - это обязанность государства, на это идут налоги

он должен был получить то, что ему полагается по закону, суд это подтвердил.
100500 человек могут также обратиться в суд, а не ждать милости от царя.

в каких тупых и покорных животных путин превратил русских, я просто поражаюсь. ну развей свою мысль дальше, ужмет вам царек довольствие и не будет 22 миллионов. будет 2 миллиона. если на всех делить, не хватит даже на инсулин диабетчикам, только на прививки от гриппа. все, инсулинзависимых тоже в топку? а потом и тех кто гриппом болеет. баранам не может прийти в голову мысль что пастух делает что-то не то, бараны никогда не спросят пастуха, а какого хуя? бараны будут покорно следовать своей бараньей участи.

Интересен сам факт выигранного суда, как аргументировать что тебя должно лечить государство? Я понимаю например травма на производстве по вине работодателя, а тут вроде ну вот у меня болячка редкая, извольте отстегнуть мне на лечение? Вообще не сталкивался близко, но интересно.


Размещено через приложение ЯПлакалъ

При его заболевании кислород может быть противопоказан https://www.youtube.com/watch?v=7yKlNqhlG48

Это сообщение отредактировал iris11 - 1.06.2022 - 18:30

Самый прикол в том, что нормальный здоровый гражданин выдаст в качестве потомства или солдата, или бабу, которая будет дальше рожать.
При этом он будет платить налоги и содержать свою семью и всю эту шоблу-еблу которая решает вопрос о закупке препарата.
Не созрели они для понимания к чему ведет демографическая яма, ох не созрели.
Поймут когда их внучку в подъезде в жопу условный Рулон Обоев поимеет, а участковый и прокурор из одного кишлака дело закроют за отсутствием улик.

А я согласен со скрабом и не надо обманывать природу,так как невозможно вылечить генетическое заболевание и на эти деньги можно сделать гораздо больше полезного для конкретных людей и для государства в общем.Вот,допустим,выдало государство бесплатно квартиру скрабу и ещё парочке-тройке семей.Те родили детишек и получается,что и люди в выигрыше и государство..А в генетически больных сколько не вбухивай бабок,а им всё мало.Мне доводилось сталкиваться с одним больным гемофилией.Так могу сказать,что впечатление о нём самые паршивые.Он привык,что ему все должны,начиная от государства,которое ему платило пенсию+ выдавало лекарства бесплатно на сотни тысяч и заканчивая обычными людьми.

Хочется пояснительную бригаду про вычищение лёгких и кислород
Типа если не вычистить и дать кислород, то испортится?
Ой-вей

Размещено через приложение ЯПлакалъ

крайне цинично, но это так...

все совпадения случайны

Отчего на подобные лекарственные препараты такие астрономические цены интересно знать? Их производство требует таких огромных ресурсных затрат или фармацевты вручную собирают каждую молекулу?

в странах где разрешена автаназия люди понимая некчемность своего существования и боль просто добровольно уходят из жизни, а у нас многие мамаши глядя на страдания своего ребёнка один хер мучают его до последнего продлевая им жизнь, а в ряде случаев дети просто овощи и не понимают происходящего. для каждого своя правда, рпц против, медики за, родственники не знают как поступать в таких случаях

- Скажите, я же имею право...
- Да, разумеется имеете.
- А-а-а! Так значит я могу...
- Нет, не можете!

Самое интересное как много (в %) людей реально верят, что вот поступил к врачу пациент. И ему не понравился. Или сверху приказали. И врач такой, да фигня вопрос, ща выключим или там вольем. И все. Пациент отдает богу душу. Врач идёт домой спать. То есть реально куча народу на полном серьёзе считает врачей готовыми убийцами. Да, ребята...

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Многолетние исследования, большое количество людей, в эти годы получавших зарплату, огромные расходы на исследования и т.д. Фармкомпании это не благотворительные организации, они работают ради прибыли. Больных СМА не настолько много, чтобы можно было за копейки продать лекарство и хотя бы отбить расходы на исследования. Не за 20 лет, а в ближайшем будущем.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

РОССИЯ, УРА!!!
А потом мы удивляемся, почему нас ненавидят во всём мире...
Да потому что русские сами ненавидят друг друга и живут по принципу - человек человеку волк...
Минусите!😀👍

Размещено через приложение ЯПлакалъ