Мама воронежской малышки со СМА объяснила, почему не поделилась деньгами после сбора.

[ Версия для печати ]
Добавить в Telegram Добавить в Twitter Добавить в Вконтакте Добавить в Одноклассники
Страницы: (11) 1 [2] 3 4 ... Последняя »  К последнему непрочитанному [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]
 
Как распорядится деньгами.
Оставить себе. [ 74 ]  [31.90%]
Раздать фондам. [ 67 ]  [28.88%]
Отдать благотворителю. [ 48 ]  [20.69%]
ХЗ [ 43 ]  [18.53%]
Всего голосов: 232
Гости не могут голосовать 
di1971
16.01.2021 - 19:54
2
Статус: Offline


Весельчак

Регистрация: 3.09.14
Сообщений: 135
Цитата (fa4er @ 16.01.2021 - 19:47)
Цитата (WhiteNoise @ 16.01.2021 - 19:43)
Бухать во время беременности меньше надо ,а то понарожают ублюдков а потом ПОМОГИТЕЕЕЕЕ.

P.s.
Эвтаназия нужна в стране

кстати поддержку
очень жаль что ты родился вырос и можешь оставлять подобные комментарии
без тебя мир был бы чуточку чище и лучше

Ну да. Засрете землю, такие как вы
 
[^]
VragNaroda
16.01.2021 - 19:55
18
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 4.05.20
Сообщений: 12790
Цитата (xEVGx @ 16.01.2021 - 19:49)
Конечно я скажу сейчас ужасную вещь. Но я против лечения за охулиарды таких детей. Что за счёт государства, что за пожертвования. За эти деньги можно гарантированно вылечить 10-15 детей. А тут деньги на ветер. Результат не гарантирован. Где они будут дальше брать деньги на ежегодное лечение? Надо проверится на генетические заболевания и больше не рожать. Да горе, но....Пинайте.

Пинаю. А за те деньги что можно вылечить 10-15 детей, можно прокормить 200-300 здоровых но голодных детей, тем самым спася их жизни.
 
[^]
AlexPiter
16.01.2021 - 19:56
8
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 20.02.11
Сообщений: 5988
Цитата (lxnaru @ 16.01.2021 - 19:43)
Цитата (AlexPiter @ 16.01.2021 - 19:42)
А СМА это генетическое заболевание?

да
наследственное и генетическое, а че тебя смутило

Не чего не утверждаю а только предполагаю:
Сделали ребёнку с СМА этот ооочень дорогой укол, генетика не изменится так?
Вот что в двух словах нашёл в интернете - Это редкая наследственная болезнь, вызванная генетическим дефектом в гене SMN1.
Если при уколе ген не меняется то может следующее поколение тоже быть не здоровым и так чисто гипотетически, нездоровый в генном отношении человек встречается с таким же не здоровым и у них может так же родится не здоровые дети и тд и через несколько сотен лет перестаёт рождаться здоровое поколение!
Я не эксперт но не получится так же как при инцесте? Типа следующее поколение хуже предыдущего?
14 генетических мутаций, которые могут возникнуть от инцеста —

Источник: https://vseznaesh.ru/14-geneticheskih-mutat...krovosmesheniya © ВсеЗнаешь.ру
 
[^]
WhiteNoise
16.01.2021 - 19:56
0
Статус: Offline


.......

Регистрация: 19.10.13
Сообщений: 754
Цитата (roboc1p @ 16.01.2021 - 19:53)
Вообще это супер, что получилось собрать деньги и спасти ребёнка. Этот укол действительно очень много стоит, и реабилитация тоже нужна и восстановление!
А если люди пожертвовали, они дали именно этому ребёнку и этой семье, на выздоровление этого ребёнка. И считать и говорить куда тратить чужие деньги, это не к месту!
Родителям и девочке здоровья!
Не дай бог такое пережить, это очень серьёзное заболевание!
Если не успеть ребёнок умирает....

Воообщето нет.
Пока общество озабочено толерастией и спасением алковыблядков оно обречено ,мусор не участвует в прогрессе ,он его только тормазит.
 
[^]
Ivy456
16.01.2021 - 19:57
28
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 31.01.20
Сообщений: 3234
Зря она себя так ведет. Болеет не только ее ребенок, а такое поведение оттолкнет многих благотворителей. Деньги сдавали на конкретное лекарство, а не на пожизненные нужды семьи или проживание за границей. Надо их передать следующему ребенку, которому сейчас идет сбор.

Это сообщение отредактировал Ivy456 - 16.01.2021 - 20:08
 
[^]
VladimirSvt
16.01.2021 - 19:57
-5
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 25.11.15
Сообщений: 1816
1) Вот поэтому все тек кто развалил медицину надо к стенке.
2) Государство должно выделить деньги и такой бы ситуации не было
3) Кто пишет что скидывались этой девочке, ее семье и тд. Скидывались на препарат. ВСЕ. Дальше уже забота родителей.
4) Вот поэтому должно государство выделять. В таком случает лишние деньги пошли бы на лечение другого ребенка.

Это сообщение отредактировал VladimirSvt - 16.01.2021 - 20:00
 
[^]
xEVGx
16.01.2021 - 19:57
4
Статус: Offline


Инфернальный похуист.

Регистрация: 28.01.13
Сообщений: 1182
Цитата (UncleShiyck @ 16.01.2021 - 20:51)
Цитата (xEVGx @ 16.01.2021 - 19:49)
Конечно я скажу сейчас ужасную вещь. Но я против лечения за охулиарды таких детей. Что за счёт государства, что за пожертвования. За эти деньги можно гарантированно вылечить 10-15 детей. А тут деньги на ветер. Результат не гарантирован. Где они будут дальше брать деньги на ежегодное лечение? Надо проверится на генетические заболевания и больше не рожать. Да горе, но....Пинайте.

Лечение за пожертвования тебя чем не устраивает? Ты же не свои деньги тратишь, тебя никто не заставляет деньги переводить.

Пожертвования тоже деньги. И их можно пожертвовать на лечение более жизнеспособных детей. Я много денег перечислил на лечение детей. И я выбирал кому перечислить. На этого не дал бы ни копейки. А сам то ты тока тут камментишь? Сделал что полезное?
 
[^]
Vanillacream
16.01.2021 - 19:57
4
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 26.12.20
Сообщений: 4940
Я считаю, все правильно они сделали. Они ж не отказываются отдать деньги тем, кто требует, а без реабилитации дальнейшей половина смысла укола теряется.

ПыСы: не все генетические заболевания можно определить до зачатия/рождения. И "пить-колоться" здесь вообще ни при чем, прикиньте?
 
[^]
Хогарт
16.01.2021 - 19:58
2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 9.12.13
Сообщений: 1602
Цитата (matheus @ 16.01.2021 - 19:43)
Интересно, что там такое в этом препарате, что на него такая цена?

Думаю неуёмная жадность производителя. Да и зачем ему снижать стоимость и себестоимость, если всё равно деньги найдут- весёлая связка благотворительных фондов и фармкомпаний , позволяет безбедно жить и тем и тем.
 
[^]
WhiteNoise
16.01.2021 - 19:58
-4
Статус: Offline


.......

Регистрация: 19.10.13
Сообщений: 754
Цитата (VladimirSvt @ 16.01.2021 - 19:57)
1) Вот поэтому все тек кто развалил медицину надо к стенке.
2) Государство должно выделить деньги и такой бы ситуации не было
3) Кто пишет что скидывались этой девочке, ее семье и тд. Скидывались на препарат. ВСЕ. Дальше уже забора родителей.
4) Вот поэтому должно государство выделять. В таком случает лишние деньги пошли бы на лечение другого ребенка.

5) Жизни алковыблядковважны !!!!11111!!!1111
 
[^]
алекс111
16.01.2021 - 19:59
8
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 1.01.17
Сообщений: 2254
Собирая дохренища денег и отправляя их за рубеж, мы реально убиваем своих других детей и медицину. Развивая их медицину и спасая их детей. Это в общем. А в данном случае хз как поступать.
 
[^]
Darthlexx
16.01.2021 - 19:59
12
Статус: Offline


Генсек

Регистрация: 27.01.12
Сообщений: 11662
Цитата (Vanillacream @ 16.01.2021 - 19:57)
Я считаю, все правильно они сделали. Они ж не отказываются отдать деньги тем, кто требует, а без реабилитации дальнейшей половина смысла укола теряется.

ПыСы: не все генетические заболевания можно определить до зачатия/рождения. И "пить-колоться" здесь вообще ни при чем, прикиньте?

ты не поверишь, но такой тест на СМА делают нормальные центры планирования семьи
 
[^]
matheus
16.01.2021 - 20:01
1
Статус: Online


Распиздяй

Регистрация: 27.11.15
Сообщений: 2888
Цитата (fa4er @ 16.01.2021 - 19:46)
каждый, каждый топик про СМА не обходится без этого крайне тупого риторического вопроса...

Ну извини, мля, что я не генетик и не читал предыдущие темы про эту СМА. Ну не знаю я, почему этот препарат такой дорогой.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
westdm
16.01.2021 - 20:01
10
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 3.01.15
Сообщений: 6073
Цитата (xEVGx @ 16.01.2021 - 19:49)
Конечно я скажу сейчас ужасную вещь. Но я против лечения за охулиарды таких детей. Что за счёт государства, что за пожертвования. За эти деньги можно гарантированно вылечить 10-15 тяжело больных детей. А тут деньги на ветер. Результат не гарантирован. Где они будут дальше брать деньги на ежегодное лечение? 340000$ в год, ёпта, в год. Надо проверится на генетические заболевания и больше не рожать. Да горе, но....Пинайте.

Или 100-150 больных средней тяжести, или 1000-1500 кто более в легкой форме но с опасностью перетекания в тяжелое. Или купить несколько контейнеров простых но жизненно необходимых лекарств нуждающимся, тут можно долго продолжать.
Если в целом полагаться на то как задумала природа, то вообще никого лечить не надо, особенно генетические заболевания, ибо этим человечество убивает само себя - ухудшая генофонд с каждым поколение, целая наука есть на этот счет, и весьма обоснованная, правда запрещенная везде, но есть свои фанаты.
 
[^]
Darthlexx
16.01.2021 - 20:01
-6
Статус: Offline


Генсек

Регистрация: 27.01.12
Сообщений: 11662
Цитата (алекс111 @ 16.01.2021 - 19:59)
Собирая дохренища денег и отправляя их за рубеж, мы реально убиваем своих других детей и медицину. Развивая их медицину и спасая их детей. Это в общем. А в данном случае хз как поступать.

что у тебя в голове

Мама воронежской малышки со СМА объяснила, почему не поделилась деньгами после сбора.
 
[^]
Flexso
16.01.2021 - 20:02
9
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 23.10.13
Сообщений: 2408
Оставить себе, лохов подстригли, профит.
 
[^]
WhiteNoise
16.01.2021 - 20:02
-7
Статус: Offline


.......

Регистрация: 19.10.13
Сообщений: 754
Цитата (Darthlexx @ 16.01.2021 - 19:59)
Цитата (Vanillacream @ 16.01.2021 - 19:57)
Я считаю, все правильно они сделали. Они ж не отказываются отдать деньги тем, кто требует, а без реабилитации дальнейшей половина смысла укола теряется.

ПыСы: не все генетические заболевания можно определить до зачатия/рождения. И "пить-колоться" здесь вообще ни при чем, прикиньте?

ты не поверишь, но такой тест на СМА делают нормальные центры планирования семьи

У нищих алковыблядков нет планирования есть только отбросы по залету.
 
[^]
yaphunter
16.01.2021 - 20:03
7
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 4.08.13
Сообщений: 8941
Цитата (Stanne @ 16.01.2021 - 20:52)
Цитата (yaphunter @ 16.01.2021 - 19:48)
Цитата (lxnaru @ 16.01.2021 - 20:43)
Цитата (AlexPiter @ 16.01.2021 - 19:42)
А СМА это генетическое заболевание?

да
наследственное и генетическое, а че тебя смутило

А то, что надо делать тесты на генетическую совместимость до того как .

А можно поподробней что за тесты? Прям интересно стало.
Т.е. я с потенциальной мамой могу сделать тест, который покажет родится ли у меня ребенок с отклонениями или будет нормальным? И насколько эти исследования достоверны?
После коментов осадок остался. Вроде правильные хоть и жесткие вещи говорят местами, но с какой злобой...пиздец. Ээээ народ? ВЫ КАКОГО ХУЯ ТАКИЕ ЗЛЫЕ??А????

Да, можно. 100% гарантии тебе никто не даст. Даже тесты на отцовство определяют как "с вероятностью 99,9%".
Не со злобой. Если смертельно больной человек имеет право на эвтатазию, то почему никто не спрашивает ребенка, а нужна ли ему такая жизнь? Всю жизнь на диете, на поддерживающей терапии, два-три месяца в году в больнице, оно точно надо?
 
[^]
Acмодей
16.01.2021 - 20:04
2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 10.03.18
Сообщений: 3488
Цитата (di1971 @ 16.01.2021 - 19:46)
Цитата (WhiteNoise @ 16.01.2021 - 19:43)
Бухать во время беременности меньше надо ,а то понарожают ублюдков а потом ПОМОГИТЕЕЕЕЕ.

P.s.
Эвтаназия нужна в стране

Согласен. Только Спарта спасет этот мир.

Сможешь убить больного ребенка?
 
[^]
janeshain
16.01.2021 - 20:04
17
Статус: Offline


Мать Медведица

Регистрация: 13.01.14
Сообщений: 353
Алкоголизм не всегда стоит на 1 месте. Между мной и моим братом у мамы была двойня. Один сразу родился мертвым, второй мог жить только на аппарате. Сердечная недостаточность у обоих, при том, что родители не бухарики. Абсолютно здоровая семья, так, иногда, по праздникам. Я не знаю, как я поступила бы на из месте, но они не стали сохранять второго. Родители написали отказ от аппаратуры, 1980г. Ни дай вам бог. Не дай мне.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
Sardelier
16.01.2021 - 20:06
18
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 22.08.15
Сообщений: 15366
То есть она теперь хочет, чтобы до пенсии благотворители ребенка содержали? Да уж, аппетит приходит во время еды. Сначала: "спасите, соберите хоть на лекарство", а потом... Такое поведение еще больше вызывает недоверия к благотворительности.

Это сообщение отредактировал Sardelier - 16.01.2021 - 20:11
 
[^]
MrRIP
16.01.2021 - 20:06
5
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 1.04.12
Сообщений: 3585
Цитата (Stanne @ 16.01.2021 - 19:52)
Цитата (yaphunter @ 16.01.2021 - 19:48)
Цитата (lxnaru @ 16.01.2021 - 20:43)
Цитата (AlexPiter @ 16.01.2021 - 19:42)
А СМА это генетическое заболевание?

да
наследственное и генетическое, а че тебя смутило

А то, что надо делать тесты на генетическую совместимость до того как .

А можно поподробней что за тесты? Прям интересно стало.
Т.е. я с потенциальной мамой могу сделать тест, который покажет родится ли у меня ребенок с отклонениями или будет нормальным? И насколько эти исследования достоверны?
После коментов осадок остался. Вроде правильные хоть и жесткие вещи говорят местами, но с какой злобой...пиздец. Ээээ народ? ВЫ КАКОГО ХУЯ ТАКИЕ ЗЛЫЕ??А????
Цитата
Исследование делеции 7 и 8 экзонов теломерной копии гена SMN может иметь диагностическое значение (у больных с клиническими проявлениями заболевания), а также прогностическое значение с целью выявления носительства неблагоприятных делеций у здоровых лиц, вступающих в брак и/или планирующих деторождение.

Если у одного родителя есть мутация - вероятность рождения ребёнка с СМА - 25%
если у оборих есть мутация данного гена - вероятность рождения ребёнка с СМА - 100%!
 
[^]
Stanne
16.01.2021 - 20:06
0
Статус: Offline


Луркоёб

Регистрация: 2.11.15
Сообщений: 1220
Цитата (yaphunter @ 16.01.2021 - 20:03)
Цитата (Stanne @ 16.01.2021 - 20:52)
Цитата (yaphunter @ 16.01.2021 - 19:48)
Цитата (lxnaru @ 16.01.2021 - 20:43)
Цитата (AlexPiter @ 16.01.2021 - 19:42)
А СМА это генетическое заболевание?

да
наследственное и генетическое, а че тебя смутило

А то, что надо делать тесты на генетическую совместимость до того как .

А можно поподробней что за тесты? Прям интересно стало.
Т.е. я с потенциальной мамой могу сделать тест, который покажет родится ли у меня ребенок с отклонениями или будет нормальным? И насколько эти исследования достоверны?
После коментов осадок остался. Вроде правильные хоть и жесткие вещи говорят местами, но с какой злобой...пиздец. Ээээ народ? ВЫ КАКОГО ХУЯ ТАКИЕ ЗЛЫЕ??А????

Да, можно. 100% гарантии тебе никто не даст. Даже тесты на отцовство определяют как "с вероятностью 99,9%".
Не со злобой. Если смертельно больной человек имеет право на эвтатазию, то почему никто не спрашивает ребенка, а нужна ли ему такая жизнь? Всю жизнь на диете, на поддерживающей терапии, два-три месяца в году в больнице, оно точно надо?

Тесты так и называются? "На генетическую совместимость"?
Ну про злобу я не про Вас говорил. Я ж сказал, вроде правильно говорят, но некоторые товарищи прям с остервенением каким-то. Неприятно!
 
[^]
fa4er
16.01.2021 - 20:06 [ показать ]
-30
фотий
16.01.2021 - 20:08
6
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 7.02.18
Сообщений: 6006
Цитата (WhiteNoise @ 16.01.2021 - 19:51)
О да этож так ахуенно бюджет целой области выкидывать на алковыблядка.
Да раньше они просто выкидывали в мусорку своих отбросов или подыхали вместе с ними а теперь обожемойблять генитеческоезаболевание!!!!!1111111 спаситепомогите!1111!!!11

Как то на Маяке два идиота угорали над больными детьми. Колосова и Весëлкин. Рубрика была на Маяке про болезни. https://m.lenta.ru/articles/2012/10/22/mayak/amp/
Потом они жалко блеяли, пытаясь извиниться.
Ты походу такой же...
Ибо таким как ты и тем, зажравшимся горе-ведущим, совершенно не дано понять, что даже больной человек, это всë равно человек, со своим миром, где есть и горе и радость.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
Понравился пост? Еще больше интересного в Телеграм-канале ЯПлакалъ!
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей) Просмотры темы: 15971
0 Пользователей:
Страницы: (11) 1 [2] 3 4 ... Последняя » [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]


 
 



Активные темы






Наверх