Мальчику из Екатеринбурга сделали укол за 150 млн руб., которые собрали через соцсети

Ога. Больше никто на всем белом свете неспособен разработать. Особенно бананостаны не в состоянии.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Не слышал, чтобы в Германии рекламировали по тв фуфломицин, признанный недействующими, но производимым какой нибудь чиновничьей фармкомпанией. Может ты слышал? Так поделись)

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Ну ты и сука...


Размещено через приложение ЯПлакалъ

Вы знаете, что на Земле практически нет генетически здоровых людей? И у, казалось бы, совершенно здоровых родителей может родиться ребенок с генетическим заболеванием. Увеличили подоходный налог до 15% у кого заработок свыше 500 тыс. в месяц и эти деньги должны пойти на лечение подобных заболеваний, и фонд создан, посмотрим, что из этого получится. Таких детей ведь очень немного. Но там есть засада, фонд вроде как помогает только детям, т.е. людям до 18 лет, а потом крутись как хочешь. Все нужно, и лучить больных, и изучать подобные заболевания, одно не отменяет другого.

Да, похуй. В церкви святой водой помажут и збс будет, главное, свечку пожирней купить.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

В лечение тех же даунов никто такие бабки не вкидывает.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Вопрос нелёгкий, конечно. Детей жалко, родителей жалко. Но мне бы совершенно не хотелось бы, чтобы мой сын, например, женился на девушке с таким генным дефектом. А дальше новые дети, которые понесут этот дефект следующим поколениям. И тут вопрос: через сколько сотен лет всё человечество будет дефектным?.. Вымрем ведь)

Природа же не зря придумала, что нежизнеспособные дефектные организмы умирают...

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Бог и без меня решил, что шансов у него немного к сожалению.
Про деньги ничего не писал, а писал исключительно с перспективой дальнейшей его жизни, даже без вопроса финансов.
Что касается вопроса цены, то тем более выглядит абсурдным покупать ему и его родителям такой дорогой билет на пожизненное страдание за такие безумные деньги.
Единственный вариант для меня при котором есть смысл пытаться его спасти это передача его в специальную клинику, где на нем будут ставить опыты (как бы плохо это не звучало), по результатам которых либо его вылечат, либо будут получены результаты для дальнейших исследований. Но опять таки, это все должно быть в рамках научной деятельности на безвозмездной основе.

Это сообщение отредактировал felony - 20.02.2021 - 17:31

вообще не понятно откуда берутся такие суммы? как будто это лекарство делают на марсе.и входит стоимость транспортировки.

А вы в курсе, что именно ваш сын вполне может быть носителем этого дефектного гена? Вообще во всем мире очень много людей являются его носителями, только это никак не проявляется, пока.... пока не встретятся оба человека носителя, но и тогда шанс, что родится больной ребенок не 100 процентный.
Так что можете пойти и сдать с женой анализы на носительство сма.. И есть немаленький шанс, что у кого-то из вас он присутствует.

повторяю чужие слова - охеренная у нас ситуация с медициной, когда на лечение скидываются всей страной (сейчас не про мошенников)

Не может лекарство иметь такую стоимость. Платя такие деньги люди делают богаче фармацевтических подлецов.

Охуенная аналитика. Жаль, что аргументация отсутствует.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Перестань , лечение за дохуя денег - это та ещё гнилая яма . И справедливости ты в ней не найдёшь .

Соцсети, каналы ТВ. А почему депутат летает лечиться в европы и т.д. Где деньги зин ???

На ком то испытывать надо. С хомячками не прокатит.
И дешевле станет только от количества продаж.

Немного похоже по устройству на вакцину Спутник V, но намного сложнее сделано. Не просто в аденовирус подсадили ген белка коронавируса, а модифицировали аденовирус так что он способен менять ДНК человека так как нужно.

Но фишка, что второй укол не сработает из-за появившегося к аденовирусу иммунитета - общая для этих двух препаратов.

Серьезно?

Золгенсма – это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) с мутациями в обоих аллелях (вариантах, полученных от мамы и папы) гена SMN1 (94% пациентов с СМА). В США препарат одобрен у пациентов в возрасте до двух лет. Он представляет собой нормальную копию гена SMN1, встроенную в геном специального вируса (аденоассоциированный вирус 9 серотипа, AAV9).
Препарат вводится пациенту внутривенно один раз. AAV9 хорошо проникает в клетки многих органов и тканей, включая моторные нейроны, которые более всего страдают при СМА. ДНК вируса практически не встраивается в геном клетки, а находится в ядре в виде отдельной молекулы, что повышает безопасность терапии с точки зрения генотоксичности. В клетках начинает производиться нормальный белок SMN1, что должно благоприятно влиять на течение болезни.
-------------------------

Вирус ААV9 передается детям? Точно? Как СПИД младенчику от матери?
Или еще в сперматозоиде доставляется к яйцеклетке?

Это невероятная история о лекарстве, которое, возможно, никогда бы не увидело свет без великодушия французов, но преимущества которого попадут в карманы швейцарской фармацевтической компании Novartis. История, которая также иллюстрирует нашу коллективную неспособность превратить блестящие открытия наших исследователей в коммерческий успех. Речь идет о препарате Золгенсма: продукт генной терапии, предназначенный для лечения детей с миотрофией позвоночника в раннем возрасте - редким нервно-мышечным заболеванием, которое в своей наиболее тяжелой форме приводит к смерти детей с помощью одной инъекции. младенцы до двухлетнего возраста. Это лечение, несомненно, представляет собой большой терапевтический прогресс.

Однако, как только он был объявлен на рынке США, это вызвало всемирную полемику. И не зря: его производитель, швейцарская лаборатория Novartis, будет продавать его по ... 2,15 миллиона долларов за пациента. Что делает его в абсолютном выражении самым дорогим лекарством в мире. «Эта цена составляет менее половины стоимости 10-летнего единственного другого существующего лечения этой патологии, которое необходимо применять на протяжении всей жизни пациентов», - защищает промышленник. Но добавка все равно оставляет горький привкус, особенно во Франции: информация до сих пор осталась незамеченной, но этот продукт действительно родился во французской исследовательской лаборатории.

Исследовательская лаборатория, основанная в 1990 году AFM-Telethon, Généthon добилась значительных успехов во всем мире в одной из ведущих сегодня областей медицины: генной терапии. Genethon был первым в мире, кто нанес на карту геном человека, и всегда был пионером в области генной терапии, которая сегодня предлагает революционные лекарства для лечения редких и серьезных заболеваний.


Дефектный ген был обнаружен в 1995 году в больнице Неккер в Париже. Команда из Généthon (французская исследовательская лаборатория, финансируемая благодаря щедрости общества Telethon и субсидий), затем в 2007 году разработала генную терапию для модификации дефектного гена вместе с Национальным центром научных исследований (CNRS). Та же группа опубликовала обнадеживающие результаты на мышах в 2011 году. Американский стартап AveXis тестирует эту терапию на детях и подписывает лицензионное соглашение с Genethon, покупая французский патент. В свете результатов этих испытаний Novartis купила AveXis в 2018 году за 8,7 миллиарда долларов ».

Именно так оно сейчас и происходит.
Только подопытных даже не берут в лабораторию, а оставляют в семьях. Колят, а потом смотрят что происходит с ними.

Потому и распределяют это лекарство по лотерее - кому повезет получить лекарство, выжить и собой доказать его эффективность, длительность действия, наличие противопоказаний, отложенные последствия.

Там, скорее всего, флакон, который даже при желании не сразу разобьешь.

За стописят миллионов яп ещё и на следующий день переживал.

Распределяют по лотереи только в странах которые не подписали контракт с Новатарис. Многие страны, в том числе и страны ЕС подписали его. В этом случае государство оплачивает покупку лекарства пациентам, и тогда цена с каждой страной идет договорная .

А представь ситуацию, набирает сестра препарат в шприц (хотя как по мне, при такой стоимости его должен набирать минимум министр здравоохранения), все стоят не шевелясь. Больной ребенок смотрит на этот шприц с надеждой, широко открытыми, голубыми глазами.. Это же чудо-чудесное. А сестра резким движением вкалывает шприц себе в ляху.

Это сообщение отредактировал RUSCTAPbIU - 20.02.2021 - 18:01

а можно было бы РПЦ потрясти - там денег на десятки таких больных детей хватит, и собирать со всего мира не надо.
Почему у нас самое "человеколюбивое учреждение" не занимается подобными вопросами? а только строит стописятые храмы и жирует в золоте.