В Петербурге суд отказал 2-летнему ребёнку с СМА в праве на лекарство

В больнице, где я работаю, вводят спинразу. Каждый раз, когда этот флакончик приносят, мне делается не по себе и похоже, не мне одному.... Он до земли не долетит, а вся бригада уже от инфаркта помрëт...

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Нихуясебе мы соскочили с темы.. Хотя полностью согласен. Война - двигатель прогресса© Вся цивилизация поднялась только на том, как бы подольше уничтожить себе подобных, но без особых последствий для себя, любимых.

Вы медик? Интересно услышать точку зрения врача на эту тему.

7 тысяч детей
2 000 000$ лечение одного.

Чтобы разом вылечить всех детей в стране нужно $14 млрд
Сумма космическая, НО

Затраты России на оборонку - $61 млрд
Долги только Африки перед Россией - $20 млрд
В 2014 году Россия списала Кубе $31,7 млрд

Это же не единственное хроническое заболевание. Сколько всего в России тяжелых больных, которые не получают и никогда не получат современные лекарства, потому что на них денег нет? Что скажут они и их родственники? Правда в том, что нефть всегда была и будет слишком дешевым товаром по сравнению с этими лекарствами. Нефть нельзя лицензировать и продавать по 2 миллиона за ампулу, как эти лекарства.

Если выбирать между клиникой, которая спасет кучу жизней и здоровьем ребенка ... выбор фиговый и жестокий, но понятен.
Но только, почему ставить выбор именно так? У нас что, больше не откуда средства на лечение взять?
Давайте выбирать, к примеру, между увеличением содержания Президента РФ и излечением десятков или сотен ребятишек? Сколько там можно спасти ребятишек за 2 млрд. рублей, пусть по прейскуранту 2 млн долларов за ребенка?

По Конституции источником власти является народ РФ. Мы и должны иметь право делить деньги. Давайте формировать бюджет по новым правилам, пусть там власти пишут: увеличили затраты на содержание такого то, ценой спасения жизни стольких то ребятишек. Дали кредит тем то, ценой закрытия стольки то школ, больниц, увольнения такого то количества врачей.

А зачем рассуждать про долги стран Африки или Кубы, если даже дураку понятно, что они эти деньги никогда не вернут? Не потому, что не хотят, а потому, что денег у них нет и врядли они появятся в обозримом будущем? Это политика. Значит, под списание безнадёжного долга выбили себе другие преференции. О которых мы пока не знаем. А насчёт оборонки - так в США утвердили военный бюджет в 740 миллиардов долларов, ниразу не парясь судьбой больных детей. Штаты напрямую нас врагом объявили, так может тогда стоит не в вооружения вкладываться, а с Гринписом вместе тюленей спасать и амазонские леса?

Не изобретут единого лекарство от рака. Рак он очень разный и лечение очень разное. Одному химия, другому облучение, третьему просто оперативное вмешательство.

К слову, сейчас очень многие виды рака успешно лечатся, главное выявить на ранней стадии.

немного не так надо!
до рождения, точнее до зачатия, полное обследование пары, с указанием всех рисков, а вот потом, если обнаружились паталогии не указанные врачами, всё оплачивает государство, а если сами решились при более чем 50% вероятности, то ссзб, и разумеется все вредные привычки тоже должны к учету приниматься

монополией производства на него

В том-то и вопрос. У вас идеалистичное представление о функционировании органов государства. Эта вся поебень коррупционная не берётся же ниоткуда. Это мы. Выучились, поднялись по служебной лестнице, ахуели немного и начали грести под себя. Воры неистребимы с древнейших времён. Уж на что Пётр I был жесток и беспощаден к казнокрадам, но его вернейший друг и соратник Меньшиков был первейшим мздоимцем. Дело в самой системе, а не в людях. Я работал в прокуратуре когда-то. Не в России, но один хрен. Так вот, если ты не впишешься в систему и не станешь таким же, как и все, тебя просто выкинут. Ты должен принимать подношения от начальника РОВД, ты должен быть посредником между организациями и прокурором, чтоб тот не рисковал замазаться, ты должен самостоятельно озвучивать суммы руководителям предприятий за положительные результаты проверки.. Ты дохуя чего должен. Если не сделаешь - выпиздят.

Это сообщение отредактировал Кобольд - 16.12.2020 - 12:13

СМС на первом анале денег больше приносит

а) им предложили препарат дешевле
б) у ребенка очень мало шансов
в) этот препарат только до двух лет
г) таких больных еще тысячи

Мало поводов отказать было по мнению комментаторов?

А вот это ты не прав.
После создания ЛС, создатель получает патент и право на производство.
По прошествии 3 лет, если не ошибаюсь по времени, патент раскрывается для производство всем фарм. компаниям.
Т.е. по факту ЛС может производить кто угодно и за какую угодно цену.


P.S. правда есть тонкости. Открывается зарегистрированное активное вещество. Поэтому производитель может запатентировать только вторичное вещество, либо без актвиное вещество "без допов". Что в свою очередь мешает другим производителям сделать точно такое же ЛС, как оригинал.
Казалось бы плохо... Но... Это защита интеллектуальной собственности.
Ты вложил, к примеру, 1 миллиард. Больных миллион. Чтобы выйти в ноль, по разработке, ты за 3 года должен продать всем больным на цену в 1.000, БЕЗ учета производства, что не выглядит правдой. Если активное вещество в производстве 1-2 рубля, то ладно, но оно еще и само может стоит 100500 рублей за миллиграмм.
Поэтому к 1.000 добавляется стоимость цикла производства\продажи, и так у тебя цена вырастает до пары тыщ, за "1 лечение", плюс надбавка "кто-то не купит".
В итоге ценник уже такой кусучий.
Поэтому производитель делает чуть проще. Регистрирует в-во так, чтоб его нельзя было спиздить, и снижает стоимость до уровня "будут покупать" и растягивает возврат прибыли не на 3 года, а на 4-5, вылечив уже не 1 лям больных, а полтора.
По прошествии 3 лет, он регстрирует "джейнерик", который имеет тот же состав, за малым изменением и продолжает продавать. И после хз сколько времени он начинает получать прибыль, чистую.

Если же в какой-то момент, что-то идет по пизде - кто-то свое изобрел и лучше, нашли более дешевое, грамотно спиздили ЛС, рухнул долларорубль и т.д., то разраб несет убытки.
Если он несет убытки, то он может обонкротится и все разработки летят в пизду.

Так что нет, иди ты нахуй. Это не капитализм, а нормальная ситуация (да, в которой некоторые хитрят и зарабатывают сверх меры, не без таких).
В коммунизме не было бы лучше, т.к. да все "бесплатно ебашат", но там нужно будет считать не миллионами рублей\долларов, а затраченными человекачасами и ресурсами (те же рубли, но только не капиталистические )

Можно подумать, в Африке и на Кубе есть денежные хранилища, заполненные банковскими упаковками долларов, на миллиарды. Их уже были готовы отдать России, но Путин отказался брать

Напомним, патент на препарат или на его применение для лечения конкретного заболевания обеспечивает ограниченную во времени эксклюзивность лекарства. Как правило, это 20–25 лет с даты подачи заявки — обычно это 10–15 лет с момента вывода препарата на рынок. В этот период другие компании, не участвовавшие в разработке и исследованиях, не могут копировать созданное лекарство и выводить его на рынок.


https://www.kommersant.ru/doc/4111076#:~:te...%BD%D0%BE%D0%BA.

Предложите этим детям подождать лет 10-20.

При коммунизме коммунисты скажут «бабы ещё нарожают».
И миллиарды будут направлены не на лечение больных детей, а на постройку танков и помощь угнетённым Африки.
Это мы уже проходили в совке.

правильно хотят. или один укол Золенгсма или всю жизнь колоть Спиназу. в том числе экономятся деньги бюджета. я бы ещё на чинуш дело за растрату казённых денег завел.

1. им предложили препарат подешевле который надо колоть всю жизнь вместо того, который надо колоть один раз.
2. с хрена ли?
3. а ребенку сколько?
4. нет, тех, кому препарат подходит мало.

да не надо поводов находить, просто признать что мы страна третьего мира и успокоится, а не играть в величие.

Медбрат. На что именно точку зрения?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

А те, кто имеет яхты и дворцы, потратили больше тебя - при этом они не предлагают тебя раскулачить, продать твои автомобиль, квартиру, дачу и пустить все деньги на лечение больных детей.

1) не дешевле , расчет я давал чуть ранее ( на круг выходит в 3 раза дороже )
2) с хуа ли ? - как раз шансы очень высоки
3) ребенку 2 года
4) и что ?

Поводов отказать нет вообще!

Правильно хотят. Есть одно "но" - ребенку уже 2 года. А Золгенсму вон говорят можно уколоть до 2 лет.
У нас в городе собирают девочке, именно на Золгенсму, еще продолжают. Но там возраст меньше.

а) Предложили дешевле: Режим введения препарата Спинраза:
• в первый день лечения (день 0)
• в 14, 28, 63 день лечения
В случае задержки или пропуска введения дозы препарат Спинраза следует ввести как можно ранее, при этом интервал между дозами должен быть не менее 14 дней; далее следует продолжить введения с назначенной частотой.
• Далее дозу следует вводить 1 раз в 4 месяца.
В случае задержки или пропуска введения дозы препарат Спинраза следует ввести как можно ранее, и далее продолжить введения с назначенной частотой.
Стоимость спинразы составляет около 8 млн рублей. просто считаем. Это пожизненно против одной инъекции золгенсмы
б) Откуда инфа про мало шансов?
в) ребенок по возрасту проходит
г) Таких больных не тысячи а сотни ( онкологии десятки миллионов. Не лечить?)
как уже писали выше , препарат не регистрируют в РФ. Но одной девочке укололи без проблем.

Очень спорная математика. Во первых клерк в пенсионном фонде с зарплатой 20 тысяч то же чиновник. И таких большенство. Ты предлагаешь сотни тысяч человек(если не миллионы) лишить премии. Во вторых клерк получив получив свою премию в десять тысяч идёт в пятёрочку и покупает мяско которое сделано на соседней ферме, а фермер идёт и покупает яблочки которые вырастил его сосед и т. д. Вы же предлагаете изъять большую часть из этих 200 млрд из экономики и отправить их из страны уменьшив при этом доходы десятков миллионов людей с благой целю спасти 300 детей.