Бастрыкин поручил проверить, почему не помог золотой укол Zolgensma. Экономлю следователям время и объясняю

[ Версия для печати ]
Добавить в Telegram Добавить в Twitter Добавить в Вконтакте Добавить в Одноклассники
Страницы: (6) « Первая ... 3 4 [5] 6   К последнему непрочитанному [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]
Hedgehog24
15.06.2023 - 21:57
1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 3.06.12
Сообщений: 14652
Мегагешефт! Ми вам ничего не обещали и ничего не должны... hat.gif
 
[^]
xiyayoyu
15.06.2023 - 21:58
1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 14.01.11
Сообщений: 2297
"укол за почти 160 млн рублей"
ебануцца
 
[^]
Kot1986
15.06.2023 - 21:59
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 25.06.14
Сообщений: 1280
Цитата (palaroda @ 15.06.2023 - 16:16)
какой там процент пожертвований фонды могут тратить на собственные нужды? процентов 20 кажется? вот и ответ.

Хотел написать комментарий но ты его уже написал

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
maxxim3432
15.06.2023 - 22:12
5
Статус: Offline


Приколист

Регистрация: 2.12.19
Сообщений: 237
Цитата (revers66 @ 15.06.2023 - 20:50)
То есть одному ребёнку можно захуяривать бюджет области а остальным хуй. Не согласен пусть умирает

Вот сейчас в Питере идёт сраный, никому не нужный ПМФ. Там таких бюджетов будет слито 100500 и даже более. И таких трат в матушке Россее, хуева гора.
 
[^]
SashinPapa
15.06.2023 - 22:20
7
Статус: Online


Приколист

Регистрация: 22.07.13
Сообщений: 249
Современная медицина - это бизнес, в котором крутятся огромные деньги. Да, благодаря деньгам за последнее время в ряде заболеваний совершены революционные прорывы.
Но есть одно но. Как бы это не звучало негуманно, в последние годы мы грубо вмешиваемся в естественный отбор. Поясню: ещё 100 лет назад на Руси из 10-15 детей в семье выживало и достигало зрелости малая часть; сильнейшие, более здоровые и крепкие. Они давали потомство и цикл повторялся. Сейчас тянем всех, в том числе наживы ради. Тем самым те, кому природа не рекомендует плодиться, дадут обществу только больных слабых детей. Хорошего в этом ничего нет. Да, в масштабе отдельно взятой семьи это беда, трагедия. Но это неправильно.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
ДжекБармалей
15.06.2023 - 22:24
2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 4.06.22
Сообщений: 5300
Цитата (Seamen8 @ 15.06.2023 - 16:12)
В случае с Мишей Бахтиным "поставить на ноги" его обещал Евгений Ройзман (человеку с его сборами клеймо некуда ставить, а дело так и не завели).

Да там только по одной жиденькой фамилии уже клеймо можно ставить. gigi.gif

Бастрыкин поручил проверить, почему не помог золотой укол Zolgensma. Экономлю следователям время и объясняю
 
[^]
AndrewBKK
15.06.2023 - 22:42
2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 9.05.17
Сообщений: 3250
Что-то на заказуху смахивает. Во-первых, эта журналист с претензиями эксперта, привела данные иследований Zolgensma сильно расходящиеся с официальными документами. Да и высказывания Novartis, относительно эффективности лекарства - приписала. Да, у Novartis статистика убога, вследствие редкости болезни. Но те данные что есть - весьма оптимистичны.
Во-вторых, она забыла упоминуть, что Zolgensma применяется для лечения одного только вида СМА.
Ну и в третьих, она так же позабыла упоминуть что Спинраза - не излечивает СМА и назначается на всю жизнь больного. И при этом, стоимость "золотого укола" соответствует 8-9 летнему курсу Спинраза. И если пациент прожил более 9 лет, экономический баланс склоняется в другую сторону.
 
[^]
AndrewBKK
15.06.2023 - 22:46
1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 9.05.17
Сообщений: 3250
Цитата (Hedgehog24 @ 16.06.2023 - 01:57)
Мегагешефт! Ми вам ничего не обещали и ничего не должны... hat.gif

Это выдуманые журналисткой слова.

Цитата
На момент одобрения FDA (Управление по надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США) в мае 2019 года были доступны данные по 36 пациентам с СМА I типа в возрасте от 0,5 до 7,2 месяцев. Из них трое получили низкую дозу препарата, а 33 — высокую. Из получивших высокую дозу 31 пациент на момент одобрения (4-28 мес. после начала терапии) не нуждался в постоянной вентиляции лёгких. 19 пациентов, получивших высокую дозу, были способны сидеть без поддержки. Считается, что без лечения в живых к этому моменту осталось бы примерно 8-9 пациентов и сидеть не мог бы никто. Максимальный срок наблюдения за пациентами составил 4,6 лет, некоторые из них начинают самостоятельно стоять и ходить.

Компания также ведёт исследование на пациентах, у которых симптомы ещё не наступили, они получили терапию в течение 6 недель после рождения. Все 22 пациента живы, не нуждаются в постоянной вентиляции лёгких и начинают стоять и ходить, что было бы невозможно при естественном течении болезни.

Во всех исследованиях препарата «Золгенсма» умерло два пациента по причинам, не связанным с терапией. У одного смерть произошла в результате лёгочной недостаточности, у другого — от мозговой ишемии, связанной с респираторной инфекцией. Ещё один пациент вышел из исследования, так как ему требовалась постоянная лёгочная вентиляция.
 
[^]
iuut
15.06.2023 - 22:48
5
Статус: Online


Ярила

Регистрация: 26.07.10
Сообщений: 1544
Цитата
Но есть одно но. Как бы это не звучало негуманно, в последние годы мы грубо вмешиваемся в естественный отбор. Поясню: ещё 100 лет назад на Руси из 10-15 детей в семье выживало и достигало зрелости малая часть; сильнейшие, более здоровые и крепкие. Они давали потомство и цикл повторялся. Сейчас тянем всех, в том числе наживы ради. Тем самым те, кому природа не рекомендует плодиться, дадут обществу только больных слабых детей. Хорошего в этом ничего нет. Да, в масштабе отдельно взятой семьи это беда, трагедия. Но это неправильно.


Да хуета полная. Сегодняшние поколения здоровее, живут дольше, питаются лучше. Стоит только на рост средний посмотреть.
А генетические болезни были, есть и будут. Именно, тянув всех, научимся их лечить и в конечном итоге от них избавимся.
Естественный отбор, блять faceoff.gif
 
[^]
kanovin
15.06.2023 - 22:54
2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 25.11.16
Сообщений: 3336
Цитата (Citizen72 @ 15.06.2023 - 07:23)
Цитата (Барагоззз @ 15.06.2023 - 16:16)
Цитата (Seamen8 @ 15.06.2023 - 16:12)
передайте пожалуйста своему руководству, что компания-производитель укола Золгенсма Novartis никогда не обещала ставить на ноги и излечивать больных

Да? А стоит так, что обязан просто!

При такой стоимости препарата, просто обязано работать правило :
препарат не помог - производитель вернул обратно деньги.
Если будете дискутировать по поводу того, что производитель произвёл, но юридически не ответственен за тех, кто практически применял препарат , тогда, сразу, дополнение - применение препарата контролируется производителем ( назначаются уполномоченные медицинские учреждения), с коллегиальной ответственностью производителя и уполномоченного медучреждения.
А, иначе, как у Райкина - К пуговицам, есть претензии ???

Им тогда будет дешевле вообще этот препарат не продавать в стране, принявшей такой закон. И в будущеш отказаться от разработки подобных лекарств.
СМА встречается у 1 человека из 10,000, причем так как это генетическое заболевание, то его можно диагностировать еще на стадии зародыша. С точки зрения статистики дешевле сделать аборт.
 
[^]
DEKANI
15.06.2023 - 23:03
3
Статус: Offline


Хохмач

Регистрация: 6.04.18
Сообщений: 626
Тратить миллионы на удобрения для овощей это расточительство.
 
[^]
Chiarodiluna
15.06.2023 - 23:09
1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 17.02.22
Сообщений: 4806
Цитата (Lisio @ 15.06.2023 - 16:39)
Врачи не дают гарантию, что их обследование достоверно и ребенок родится действительно больным. На всех скринингах все считается тупо по коэффициентам, чуть больше получилось значение - больше вероятность. Ты лично можешь конечно убить своего будущего ребенка и бонусом получить вероятность не иметь потом детей вообще, просто доверившись калькулятору, но большинство родителей не хотят брать на себя такую ответственность. Просто почитай как считаются коэффициенты на скринингах.

На личном опыте: прямо перед родами на УЗИ определили вес ребенка на 20% больше, чем ребенок весил при рождении. Вот и вся математика.

Я лично лежала в педиатрии с женщиной, которой гинеколог сказала, что ребёнок имеет серьёзные проблемы в строении мозга,чего-то там не хватало или недоразвито было. Если бы не пошла к другому врачу, избавилась бы. Ребёнок оказался здоровым и полноценным.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
Levantine
15.06.2023 - 23:15
1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 9.03.15
Сообщений: 1021
Онасемноген абепарвовек... звучит как авада кедавра, только дороже (

препарат, по сути, - "родственник" противоковидного "спутника", астразенека и др.. тоже "программу" вводят в организм, в вирусной оболочке...
 
[^]
Уазовод
15.06.2023 - 23:38
2
Статус: Offline


Шутник

Регистрация: 12.11.13
Сообщений: 78
Цитата (savelevatmb @ 15.06.2023 - 16:35)
Щас наловлю шпал,похуй....Но скольким больным детям,которым реально можно было помочь жить полноценно,те же протезы,различные операции,можно было помочь за такие бабки,просто выброшенные впустую на одного мелкого,который всё равно никогда не стал бы полноценным членом общества??? Не настолько скрюченным бы стал?....ну да,за 160 то лямов.....

Ты сам скольким помог ?
 
[^]
wilga11
15.06.2023 - 23:40
2
Статус: Offline


Приколист

Регистрация: 23.09.22
Сообщений: 238
Цитата (GrayHaired @ 15.06.2023 - 21:17)
Цитата (serion @ 15.06.2023 - 19:17)
Цитата (Urizeliz @ 15.06.2023 - 16:33)
Можете  минусить, но лучше деньги потратить на излечимых детей, а то   этот  калечный генофонд  пойдет  в  массы

Один умный человек как то сказал, что сохраняя и продлевая жизни людям с генетическими отклонениями человечество само себя ведёт в пропасть, нет естественного отбора

Чтобы сделать подобный вывод, не нужно быть "умным человеком". Достаточно на тройку знать школьный курс биологии и немножко уметь в логику. Но против естественного отбора выступают различные мракобесы и т.н. "гуманисты".
И да, если не давать умирать "бракованный" особям, то человечество спасёт только генная инженерия и (или) клонирование. Но против такого выхода из положения выступают всё те-же веруны, мракобесы и т.н. "гуманисты".

Не гуманисты должны понимать, что каждый... каждый из нас несет в себе 5-8 наследственных заболеваний, и то, что у вас не родился генетически больной ребенок - это везение , так как Ваша супруга или супруг имеют поломки в генах других заболеваний. Гарантий того. что в семье не родится ребенок с наследственным заболеванием нет ни у кого. Но можно закрыть глаза и сказать - я в домике, и не заниматься финансированием генетики и созданием генно-модифицированных препаратов.
 
[^]
Kettah
15.06.2023 - 23:47
0
Статус: Offline


Mad humster of doom

Регистрация: 8.09.15
Сообщений: 9416
Цитата (gluk35 @ 15.06.2023 - 20:03)
Цитата (maxxim3432 @ 15.06.2023 - 16:48)
Кто тебе дал право решать у кого отнять и кому отдать? Ты Господь Бог?
Мы на войну тратим 21 миллиард рублей в день!!! Можно сделать ВСЕ операции и залить ВСЕ кругом этой Спинразой!!! Но мы, блядь, сидим, засунув языки в жопы и СМСками на лечение детей собираем.
Стыдно, блядь...

Ну ок, представь, чаще всего СМА уже в относительно сознательном возрасте начинает проявляться. Хочешь например жизни своему ребёнку, когда он сначала перестаёт бегать, потом сидеть потом вообще шевелиться. Но при этом он в полном сознании. А потом он и дышать не может без помощи аппарата. а так же постоянные боли и в сознании. Не чувствуй себя богом, пусть мучается.

Это разные типы СМА (их всего три или четыре).
Спинраза/Золгенсма помогает только от той, которая проявляется в первые месяцы жизни. Такие дети без лечения редко доживают до 13-14 лет.

С взрослой и подростковой формой вполне живут иногда.
 
[^]
Crash71
16.06.2023 - 00:01
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 27.12.11
Сообщений: 5711
Цитата (maxxim3432 @ 15.06.2023 - 16:48)
Цитата (Альварес @ 15.06.2023 - 16:25)
За 160 мулек можно было кучу операций на сердце, суставы, пересадку органов сделать

Кто тебе дал право решать у кого отнять и кому отдать? Ты Господь Бог?
Мы на войну тратим 21 миллиард рублей в день!!! Можно сделать ВСЕ операции и залить ВСЕ кругом этой Спинразой!!! Но мы, блядь, сидим, засунув языки в жопы и СМСками на лечение детей собираем.
Стыдно, блядь...

Я не экономист, не военный, и ни военный экономист.
Но логично, что "траты на войну в 21 охулиард/ сутки" - это не выглядит так, что утром путен проснулся, вынул из кармана трусов 21 охулиард, выдал шайге эту пачку (несколько чемоданов) купюр и говорит - зайди-ка в военторг, там со скидками сегодня 20 танков, 40 искандеров и писят самолётов - трать и не забудь товарный чек принести мне! Завтра выдам ещё один , точнее 21 охулиард.
А послезавтра - снова в военный лабаз тратить 21 охулиард.
Эту космическую сумму денег спиздили и рассовали по трусАм ближайшие корефаны солнцеликого. И на остаток купили там чего-то военного. Кешбек, блеать!
Поэтому считать, что каждый день войны тратит 21 охулиард денег - мягко говоря, некоректно.
Ничего тратить не надо. Уже всё потрачено, то есть распижжжжено по корешам.
Дворцы с золотыми унитазами сами по себе не появятся.
 
[^]
Davlad
16.06.2023 - 00:16
5
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 15.09.08
Сообщений: 15523
Цитата (Citizen72 @ 15.06.2023 - 16:23)
При такой стоимости препарата, просто обязано работать правило :
препарат не помог - производитель вернул обратно деньги.
Если будете дискутировать по поводу того, что производитель произвёл, но юридически не ответственен за тех, кто практически применял препарат , тогда, сразу, дополнение - применение препарата контролируется производителем ( назначаются уполномоченные медицинские учреждения), с коллегиальной ответственностью производителя и уполномоченного медучреждения.
А, иначе, как у Райкина - К пуговицам, есть претензии ???

Сделайте сами препарат такого уровня и берите на себя 100% гарантии. Ну или разберитесь для начала, что это за укол.
Я фигею, к медицине у нас отношение, как к шиномонтажу. Хотя нет, даже хуже, врачи обязаны, препарат должен..
Никто вам ничего не должен, в медицине НЕТ гарантий. Вам могут помочь выздороветь, а процент осложнений никто не отменял и стоимость лечения (а у нас ещё и связи) на их частоту не влияет.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
Bloodstone
16.06.2023 - 00:19
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 10.02.07
Сообщений: 3560
Из десятилетий работы институтов учёных с кучей оборудования и т.д.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
RegionZemlya
16.06.2023 - 00:22
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 11.06.15
Сообщений: 8074
Ну так может мошенников рекламирующих золнгесму сажать начнут за мошенничество.

О сборах много раз звучало в прессах - об излечении этой жижой никогда не видел ничего в интернетах
 
[^]
Renatamos
16.06.2023 - 00:26
2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 21.12.21
Сообщений: 4280
Цитата (maxxim3432 @ 15.06.2023 - 16:48)
Цитата (Альварес @ 15.06.2023 - 16:25)
За 160 мулек можно было кучу операций на сердце, суставы, пересадку органов сделать

Кто тебе дал право решать у кого отнять и кому отдать? Ты Господь Бог?
Мы на войну тратим 21 миллиард рублей в день!!! Можно сделать ВСЕ операции и залить ВСЕ кругом этой Спинразой!!! Но мы, блядь, сидим, засунув языки в жопы и СМСками на лечение детей собираем.
Стыдно, блядь...

Он гражданин этого государства и имеет право иметь свою точку зрения на данный вопрос.
И я согласна с его комментарием.

Надо помогать тем, кто потенциально полноценен, лечить те же пороки сердца и т.д.
 
[^]
aleks4g
16.06.2023 - 01:40
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 16.02.11
Сообщений: 9843
Цитата (kaha @ 15.06.2023 - 13:19)
Ройзман сука популист.

Давайте определимся - сам Ройзман или фонд Ройзмана ? Если фонд - тут нужно понимать ,не сам Ройзман принимает решения .
Есть люди ,руководящие этим фондом .Они и рулят от имени Ройзмана .
Согласен , есть часть вины и на нём , но вешать на него ответственность не честно.
 
[^]
Plutarch
16.06.2023 - 04:41
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 14.05.18
Сообщений: 4339
Развели малину под крылом государства. А сколько такого годами крутится, и все нормально. Рыба гниет с головы, товарищ Бастрыкин.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
Альварес
16.06.2023 - 06:04
1
Статус: Offline


Augie Morosco

Регистрация: 12.10.20
Сообщений: 10794
Цитата
Рыба гниет с головы, товарищ Бастрыкин.

А он точно товарищ?
 
[^]
theQuZAR
16.06.2023 - 06:07
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 10.04.17
Сообщений: 5181
Цитата (palaroda @ 15.06.2023 - 23:16)
какой там процент пожертвований фонды могут тратить на собственные нужды? процентов 20 кажется? вот и ответ.

На эти 2% и живут
 
[^]
Понравился пост? Еще больше интересного в Телеграм-канале ЯПлакалъ!
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей) Просмотры темы: 41581
0 Пользователей:
Страницы: (6) « Первая ... 3 4 [5] 6  [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]


 
 



Активные темы






Наверх