Вот так...

Обычная бюрократия, кто отвечать будет если ребёнок умрет после укола или ему хуже станет? У нас все боятся решения принимать, поэтому всё так долго, годами всё согласовываем в итоге всё ровно всё через жопу!

Размещено через приложение ЯПлакалъ

много детей никогда не будут здоровы, но это не значит что не нужно искать спосообы улучшить их жизнь. Ни у кого никогда не отрастет ампутированная нога, но это не значит что нужно запретить продавать протезы...

А тут даже деньги собрали не за счет государства....может быть можно сделать этот укол за рубежом, но тут конечно тоже много вопросов возникнет....и денег нужно больше

Это сообщение отредактировал St6por - 3.02.2022 - 16:24

Какая разница как зовут мальчика и кто ему помогает, у нас многонациональная страна, и все дети должны быть здоровы. Щит с изображением ребенка уже год висит на щите у нас в микрорайоне. Дело все в скотском отношении краснодарских чиновников и не только в отношении этого вопроса. Укол реально помогает остановить прогресс болезни, только сделать его надо быстро, а у нас как всегда деньги собирают обычные люди. Дети эти не безнадежные, не растения. И они точно не виноваты в своих болезнях.
В 2021 году такой укол сделали мальчику Илье и счет помогал закрывать небезызвестный Моргенштерн. Мне все равно сделал он это для пиара или еще как-то, но он реально помог.
Желаю здоровья ребенку, а родителям сил и терпения.

вы попутали "множественные" и "единичные" ;)
У ОДНОГО ради МНОГИХ! Причём одного может и не спасёт вообще! А вот вероятность спасения многих других намного выше.
И самое главное - это деньги ФОНДА. были частные, стали "фондовые" - а дальше уже как получится ;)

Попахивает абстракцией, никакой конкретики в итоге. Очередной вброс? Этот, мать его, философский камень от СМА, при нинобходимой сумме успешно делают в ЕС.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Ублюдочная система

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Ты банально путаешь хрен с гусиной шеей..
Евгеника и генетика есть суть вещи разные..
Знаешь, кашу в голове маслом не испортишь.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Интересно, как бы Вы отреагировали на предложение спасти десятки или сотни других детей ценой жизни Вашего?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Отвечу не очень грамотным сторонникам доктора Менгеле, предлагающим отдать деньги более "перспективным" детям и не портить генофонд человечества.

Во-первых, рутинно проверка беременных на СМА не производится. Поэтому родиться такой ребенок может у каждого. Носителем поломанного гена можете быть и вы, господа евгенисты.
Родись у вас такой ребенок, дебют заболевания у которого случится, скажем, лет в семь, вы станете смиренно наблюдать как ваша кроха постепенно перестает бегать, ходить, сидеть, дышать у вас на глазах, чтобы "более перспективные дети" могли вылечить астму, астигматизм или плоскостопие?

Во-вторых, дебютировать заболевание может и у вас. Лет, скажем, в 50. Сами вы тоже самоотверженно поползете на погост, чтобы кто-то другой мог себе позволить что-то необходимое?

В-третьих, денег в стране могло бы хватить на лечение всем нуждающимся от чего угодно, но у страны другие приоритеты.

В нашей сране действует "Правовой садизм" (правовое
насилие, правовой терорризм). Выбирайте определение которое вам ближе.
Находится все это под системой котороая называется "блядократия". Так как управляют этой сраной, откровенные бляди.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Врач реаниматолог заходит в отделение. У него 15 мест для больных. Все заняты. Пришли ещё два пациента. И у него простой выбор: или не принять этих двух обречь их на смерть. Или отключить двух пациентов, которым за 70 лет и которые заведомо не восстановятся. Или же вычленить пациентов, у которых травмы несовместимы с жизнью и они всё равно умрут на днях. Или будут овощями.
И он каждую смену делает этот выбор.

Если деньги не пиздить то потянет, сдается мне что болезнь мягко говоря не самая часто встречаемая. 121 млн это 1.5 млн долларов всего. Ну это в масштабах страны - большое нихуя. И в бюджете эти деньги Минздрава есть. И намного больше есть.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Дело в возрасте ребенка. Укол нужен был раньше, а теперь это могут быть выброшенные деньги на ветер.

"Достаточно одного укола, но инъекция стоит больше $2 млн. При этом препарат нужно успеть ввести до определенного возраста."

Это сообщение отредактировал ReisiLind - 3.02.2022 - 16:29

Лекарство делается на дико дорогом оборудовании штучно и индивидуально для каждого пациента, на конвейер его поставить невозможно. Его разработка тоже обошлась очень недёшево, его создатели тоже хотят жить хорошо. Препарат реально дорогой.
И да, у нас в стране можно делать такие инъекции, если что, данный препарат далеко не во всех странах разрешён к применению. Если родители упрямые, они получат это лекарство, никто там откаты не выжимает, видимо, есть ряд бюрократических моментов.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Интересы одного человека часто противоречат интересам общества.
В интересах одного человека спасти за два миллиона долларов своего ребёнка. И потом требовать от государства содержать всю жизнь инвалида, который даже дышать самостоятельно не сможет.
В интересах общества другие приоритеты.

Возраст введения они давно пропустили.

.Цену устанавливает западный производитель. А там в неё включена сертификация, страховки и так далее. И даже, страшно сказать, откаты. Да-да. На святом Западе в фармацевтике есть откаты.

Как бы это не звучало, но я согласен на 100%.
Сами свое будущее губим оставляя таких детей.
Потом лет через 200-300 получим полудохлую популяцию потому что половину инвалидов вылечили внешне, а потомство они один хер дают больное ибо гены не поправить.
Ок, хуй с вами вылечите его, ему дурачки деньги собрали, пусть колят. Но в принудительном порядке - стерилизовать, ибо нехер ему потомство давать, такое же инвалидное как он сам.
По этой причине не отправляю деньги на лечение таких детей, с генетическими болячками. Природа уже сказала - НЕТ, пусть так и будет.

для начала - перед зачатием сходил-бы и сделал генетический тест себя и жены ;) Стоит недорого, выявляет МОРЕ возможных ГЕНЕТИЧЕСКИЙ отклонений будущих детей. Если, внезапно, обнаружится "тот самый ген" - лучше возьму приёмного.

"Елена Романова


Я сегодня в Краснодаре. Вместе с доктором Курмышкиным бьёмся за судьбу 121 млн руб. которые россияне с подачи Евгения Ройзмана собрали для Марка Угрекелидзе. Марку 2 года, у него СМА и очень у прямые родители. Когда им отказали в Золгенсма в крае, потом в Круге добра, они не сложили руки - вокруг полно хороших людей и есть Евгений Ройзман!. Деньги собрали. Но если вы думаете, что в России можно просто так прийти и купить укол для умирающего ребёнка за 121 млн руб, то я вас разочарую. Не можете. Сегодня, вот краснодарские врачи будут решать - продавать Марку лекарство или нет. Да, такая система в доме, который построил Джек... Чтобы врачи не нашли повода для отказа (в прошлый раз это был аргумент - укол не вылечит мальчика, так что нечего начинать. Это при том, что Золгенсма не лечит, она останавливает процесс умирания, который у СМАшников работает быстрее в разы), в этот раз родители привезли в Краснодар независимого специалиста по СМА-доктора Курмышкина. И вот только что юрист кубанского минздрава позвонила нам и сказала, что нотариальная доверенность у доктора не той системы, допустить его на заседание консилиума они не могут. На оформление новой времени нет - начало в 12. Отец Марка-человек опытный, но любой его аргумент в пользу лечения участники консилиума могут отсечь с улыбкой и словами "Ну вы же не медик"... Казалось бы: какая им разница? Это же не бюджетные деньги, эти деньги люди собрали специально для, Марка - отстаньте от семьи. Объяснение этому есть, оно вам, конечно, не понравится. Если доктора Курмышкина на консилиум не пустят и Марку откажут - я напишу."

Ему уже два года. Бесполезен укол это ему. Родителям сложно принять, но это тот критерий, по которому делают этот укол- возраст ребенка ДО двух лет.

Бурлит говнецо

Непонятная ситуация.
Может быть, что условно на Россию выделяется условно 10 таких уколов в год? И тогда может заседать как раз на предмет передать одну из этих 10 ампул этому ребенку или, например, другому у которого больше шансов, меньше срок и последствия заболевания?
Ппц, конечно, такие вопросы решать. Поседеешь.

Но ведь это же блядская власть и обворовала медицину вместо того что бы развивать ее. Эсли бы эта уебищная власть мразей во главе с мразью путиным развивало медицину, то лекарства бы стоили гораздо дешевле, как и содержание больных, а возможно бы уже придумали лекарства которые бы вели к выздоровлению. Так что ненадо оправдывать уебищекратию, это когда государством правят уебища. Иначе нам становится понятно что вы бот-кремле.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Кубанский минздрав отказал в лечении 3-летнему мальчику со СМА, для лечения которого собрали 121 млн рублей

Напомним, 31 января фонду бывшего мэра Екатеринбурга Евгений Ройзмана удалось закрыть сбор на 121 миллион рублей для 3-летнего Марка Угрехелидзе с диагнозом СМА. Но получить необходимое ребенку из Краснодара лекарство «Золгенсма» даже с деньгами не так просто: покупку должен одобрить кубанский минздрав.

Консилиум врачей, который решает вопрос о назначении лекарства, прошел сегодня, 3 февраля. Там Марку отказали в лечении дорогостоящим препаратом, несмотря на показания. Об этом журналистке Юга.ру сообщила семья мальчика.

«В понедельник у нас был шок, что деньги собрали. А сегодня у нас шок другой, уже неприятный: даже на свои собранные деньги мы не можем купить препарат, понимаете?» — сказал отец Марка Малхаз Угрехелидзе.

Отказ в жизненно важном препарате врачи аргументировали «нецелесообразностью» лечения, но отказались объяснить, что это значит.

Как писали Юга.ру, в конце 2021 года на замглавы кубанского минздрава завели уголовное дело за ненадлежащее обеспечение лекарствами детей со СМА.

занавес.

Еще раз.

Деньги собрали люди. Подарили их.

Вылечить можно всех, но вместо этого мы кормим Росгвардию, депутатов, Роспотребнадзор и прочая.