Препарат, по сути, производит ремонт дефектного гена в организме человека. Разработка обошлась производителю в сумму свыше 1.2 млрд. долларов.
Поскольку, больных с СМА, все-таки, немного (это не грипп и даже не КОВИД), то окупить производителю это все иначе будет невозможно.
Поэтому производителя я бы не стал обвинять в первых рядах. А вот государства, сосущие из недр нефть, могли бы последовать примеру намного более бедного Египта.
Вообще, на мой взгляд, в стране, в которой реально думают о своих согражданах, должно быть так:
Если человек болен чем-то, что не лечится в его стране, но лечится где-то заграницей, государство оплачивает ему лечение и реабилитацию.
Если людей с подобными заболеваниями, набирается, скажем, больше некоторого количества, то государство вкладывается в закуп технологии лечения и подготовку специалистов и лечит (поддерживает) таких пациентов на месте. Плюс можно принимать пациентов из соседних стран и, тем самым, хотя бы частично окупать стоимость.
Но это при условии, что у верхушки основная задача - не наворовать и сбежать в свое время.
yaplakal.com