Минздрав зарегистрировал в России самый дорогой в мире препарат от спинальной мышечной атрофии (СМА) для детей — «Золгенсма».


Страницы: (14) « Первая ... 9 10 [11] 12 13 ... Последняя »	[ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]

RegionZemlya

10.12.2021 - 07:08

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 11.06.15
Сообщений: 8074

Цитата (Ubix @ 9.12.2021 - 22:50)

Он стоит от 150 до 170 млн рублей в зависимости от курса доллара.

Родителям детей, которым поставили этот страшный диагноз, приходилось открывать сбор средств, чтобы спасти своего ребенка. Теперь, если лекарство внесут в список жизненно необходимых, его будут выдавать бесплатно.

Весь год уже работает Круг Добра с НДФЛ - в телевизорах собирают деньги бизнесмены на горе наживающиеся.

Фонд давно уже покупает и выдаёт бесплатно

[^]

ПростоЛысый

10.12.2021 - 07:25

Статус: Offline

Балагур

Регистрация: 19.01.14
Сообщений: 859

Цитата (dev5ise @ 10.12.2021 - 04:52)

Мне просто интересно из чего он изготавливается, что стоимость одной дозы такая

Это посути генная инженерия, берут генный материал боьного ребенка, берут структурный элемент этого лекарства, проводят их сращивание и потом выдают больному и лекартсво изменяет поврежденную часть днк на неповрежденную, фактически это генная мутация в обратную сторону и лекарство сделаное для одного ребенка не подойдет другому, а каждому нужно делать именно для него.

[^]

ПростоЛысый

10.12.2021 - 07:27

Статус: Offline

Балагур

Регистрация: 19.01.14
Сообщений: 859

Цитата (picio @ 10.12.2021 - 13:03)

аналогаф нет - как обычна. Не удивлюсь если есть, и по цене в 10 раз меньше.

Нет аналогов, и само лекартво не аналоговое, а индивидуальное, для каждого больного делается фактичсеки с нуля, изметен только общий механизм синтезирования и для каждого отдельного больного синтезируется менно для него.

[^]

наебенился

10.12.2021 - 07:36

Статус: Offline

Могликанец100%

Регистрация: 29.03.12
Сообщений: 22219

Цитата

Видел тут по телеку как пара дцпшников поженились и таких же инвалидов нарожали, герои бля...

ДЦП не наследственное заболевание

Размещено через приложение ЯПлакалъ

[^]

наебенился

10.12.2021 - 07:41

Статус: Offline

Могликанец100%

Регистрация: 29.03.12
Сообщений: 22219

Цитата (Garza @ 10.12.2021 - 02:12)

Индия-то может и начнёт производить его, но вполне может оказаться бесполезным индийский дженерик.
Объясню. В самом начале этого века я несколько лет проработала в фармдистрибьютере. Основные сотрудники - люди с высшим фарм. образованием. У нас на работе можно было заказать для себя разные лекарства с мин. наценкой, и эти граждане никогда не заказывали дженерики (даже дротаверин вместо ношпы), всегда предпочитали оригинальный препараты, хоть они и подороже.
Когда спросила почему так, мне охотно объяснили - наши дженерики (и не дженерики тоже) производят в основном из индийского сырья плохой очистки, иные, чем в оригинале, балластные вещества, так что лучше купить подороже нормальный препарат. Так что дженерик такого сложного лекарства может оказаться неработающим (а то и вредным).

Только вот гепатит у нас лечат индийскими дженериками и успешно ибо у другой страны-производителя цена-космос

Размещено через приложение ЯПлакалъ

[^]

КокоШрапнель

10.12.2021 - 07:41

Статус: Offline

бесчувственная дрянь

Регистрация: 31.05.19
Сообщений: 52259

Цитата (badtoy @ 10.12.2021 - 01:29)

А можно пруф на исследования?

Вратце: клинические испытания на момент одобрения в мае 2019 длились 4,5 года на 36 пациентах, трое вышли из клинических испытаний по причине смерти, уже после того, как им была прроведена терапия, из остальных 33 у 19 была положительная динамика, ну как положительная, они стали сидеть без поддержки. Лучшие результаты у тех, кто получил терапию до 4 месяцев жизни.
Ну и компания, которая купила права на препарат позже призналась, что часть данных испытаний она подделала, чтобы получить одобрение.
https://www.fiercepharma.com/pharma/fda-wei...sma-application

Размещено через приложение ЯПлакалъ

[^]

Традесканция	10.12.2021 - 07:43 [ показать ] 2
Статус: Offline Ярила Регистрация: 15.08.18 Сообщений: 2112	Недостаточно, что препарат внесли (или планируют внести) в список жизненно важных. Нужно, чтобы бюджет на здравоохранение увеличивался. А что в реальности? Бюджет на здравоохранение в 2011 - 1.6 трлн А в 2022 - 1.25трлн При этом разница в курсе доллара в 2,5 раза между 2011 и 2022. Закупки дорогих лекарств и мед.Оборудования происходят в твёрдой валюте, так что в долларовом выражении бюджет на здравоохранение схлопнулся почти в 3 раза. О какой массовой бесплатной закупке сверхдорогих лекарств можно говорить?..
	[^]

наебенился

10.12.2021 - 07:48

Статус: Offline

Могликанец100%

Регистрация: 29.03.12
Сообщений: 22219

Цитата (Levande @ 10.12.2021 - 02:30)

Ребят вы не забывайте СМА наследуемое заболевание.

Т.е. ребенок получивший препарат с большой долей вероятности родит нового СМАйлика. И это будет порочный круг.
Пока не научились лечить этот недуг на уровне ДНК - это жопа со всех сторон.

Такие суммы лучше направить на лечение сотен других детей, улучшение жизни детей-инвалидов и т.д.

Понятно, что звучит цинично и бессердечно, но жизнь жестокая.

Откуда вы беретесь то? На уровне ДНК этот препарат и лечит

Размещено через приложение ЯПлакалъ

[^]

наебенился

10.12.2021 - 07:55

Статус: Offline

Могликанец100%

Регистрация: 29.03.12
Сообщений: 22219

Цитата (КокоШрапнель @ 10.12.2021 - 07:41)

В статье не говорится о подделках, а речь о замалчивании.
При чем опыты на животных, при чем на начальном этапе разработок, при чем по неиспользуемой сейчас технологии.
Ну и фда против изъятия препарата с рынка.
Чего сказать то хотели?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

[^]

Maksimus81

10.12.2021 - 07:55

-2

Статус: Offline

Хохмач

Регистрация: 20.08.15
Сообщений: 602

Цитата (RegionZemlya @ 10.12.2021 - 07:08)

Не выдают они ничего бесплатно. Вот например нуждающемуся малышу отказали несмотря на положительный консилиум врачей, одобривших лечение Золгснемой.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Минздрав зарегистрировал в России самый дорогой в мире препарат от спинальной мышечной атрофии (СМА) для детей — «Золгенсма».

[^]

Бармалей1310

10.12.2021 - 07:57

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 17.04.17
Сообщений: 3152

Цитата (lifesaver @ 9.12.2021 - 19:53)

Сейчас в России, по официальным данным, проживают 890 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Считается, что каждый год в стране рождается около 200 малышей с таким заболеванием.
Детей жаль, но думаю найдут повод не выделять, а минусящим поясняю, что надеюсь, что выделят деньги, но не верю.

примерно 30-35 млрд. рублей каждый год. неужели такая великая страна не потянет? на крайний случай у казачков, у росгвардии, у попов немного отщипнуть и всем детям хватит. казаки меньше водки выпьют, попы меньше поповников построят...

Это сообщение отредактировал Бармалей1310 - 10.12.2021 - 07:58

[^]

joker5	10.12.2021 - 08:02 [ показать ] -1
Статус: Offline Ярила Регистрация: 23.06.12 Сообщений: 3944	Цинично, но на эту сумму можно вылечить с другими серьёзными заболеваниями больше, чем 1 ребёнка
	[^]

Maksimus81

10.12.2021 - 08:02

Статус: Offline

Хохмач

Регистрация: 20.08.15
Сообщений: 602

Цитата (Бармалей1310 @ 10.12.2021 - 07:57)

Что бы где-то прибыло нужно чтобы где-то убыло. Такая вот математика, камрад. Ты думаешь что казачки, росгвардия и попы захотят жить немножко хуже? Они сейчас власть и денежными потоками они рулят.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

[^]

pobat

10.12.2021 - 08:04

Статус: Offline

Хохмач

Регистрация: 16.09.11
Сообщений: 619

Цитата

Ну спасти -то не получится. Только продлить мучения. Лет на 5-10 максимум, обычно...
При этом надо понимать, что 150-170 лямов рублей-это бюджет полугодовой небольшой районной больницы в средней полосе или где-нибудь в посёлке за Уралом...
И что, теперь закупка этого препарата будет проводится за счёт этих больниц, экономии на нищих санитарках?
Вот и думайте, что важнее. Продлить мучения неизлечимо больного ребёнка или оказать реальную медпомощь сотням, а может и тысячам людей. И многим из них реально спасти жизнь. Отправить эти 170 лямов зарубежной фармкомпании за дозу препарата или заплатить своим-же медработникам или купить для реально нуждающихся медпрепараты и оборудование...
Вот такой нелёгкий выбор.

На столько прогматично, что аж цинично. А нужно меньше логики - больше эмоций

Размещено через приложение ЯПлакалъ

[^]

Граф

10.12.2021 - 08:04

Статус: Offline

Тысяча чертей!!

Регистрация: 30.01.09
Сообщений: 10955

Цитата (bishop66 @ 09.12.2021 - 19:53)

Там патент
Просто деньги очень нужны

Там 20 лет разработок хуевой тучей людей. Кто их труд оплатить должен?
А сбыт несколько десятков доз в год, это же не грипп. Если бы не дай бог сма болели бы в сто раз чаще, он бы и стоил в сто раз дешевле. Здесь не про жадность, а про экономику

Размещено через приложение ЯПлакалъ

[^]

alimbuy

10.12.2021 - 08:05

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 15.10.13
Сообщений: 3566

Цитата (КокоШрапнель @ 9.12.2021 - 22:55)

Вот нахрена это "спасти"? Зачем обнадеживать людей? Ну не лечит он, он останавливает на хз какое время регресс, почему никто не смотрит клинические исследования? Там не все так радужно, от слова совсем

Он лечит. Точнее, он останавливает негативные процессы, обусловленные СМА. Но если пациент получит его позже 2 - 2.5 лет от роду, то все, что в его организме уже успело повредиться, разумеется, обратно не восстановится. Проблема в этом.
То есть препарат должен получить малыш, у которого обнаружили СМА, практически сразу, а не ждать сбора средств годами.

P.S. Кстати, читал, что после признания препарата в РФ и до начала официальных поставок, могут быть даже бОльшие трудности с его ввозом, т.к. ввезти препарат в международной упаковке (без инструкции на русском, без ссылки на приказ сертифицирующего органа и без надписей на упаковке на русском языке) будет невозможно. По идее, такие вещи должны сертифицироваться и их поставки согласовываться за неделю. Но бюрократы - такие бюрократы...

[^]

наебенился

10.12.2021 - 08:07

Статус: Offline

Могликанец100%

Регистрация: 29.03.12
Сообщений: 22219

Цитата (Maksimus81 @ 10.12.2021 - 07:55)

Не выдают они ничего бесплатно. Вот например нуждающемуся малышу отказали несмотря на положительный консилиум врачей, одобривших лечение Золгснемой.

Офигеть.
Препарат не в списках жнлп, а стоимость курса на год, грубо, 25+ млн₽

Размещено через приложение ЯПлакалъ

[^]

BCEXHAX	10.12.2021 - 08:12 [ показать ] 0
Статус: Offline Шутник Регистрация: 11.09.14 Сообщений: 61	Цена пипец. Из слез ангелов что-ли сделан? Размещено через приложение ЯПлакалъ
	[^]

Maksimus81

10.12.2021 - 08:26

Статус: Offline

Хохмач

Регистрация: 20.08.15
Сообщений: 602

Цитата (наебенился @ 10.12.2021 - 08:07)

Офигеть.
Препарат не в списках жнлп, а стоимость курса на год, грубо, 25+ млн₽

Там не курс, однократно применяют. Капельницу ставят. Препарат дефектный ген исправляет и останавливает болезнь. Эффект не быстрый, после него ещё большой курс реабилитации следует, но ребёнок выживает и это самое главное.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

[^]

MimaKrokodil

10.12.2021 - 08:28

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 26.01.17
Сообщений: 6518

Цитата (Ubix @ 9.12.2021 - 19:50)

Родителям детей, которым поставили этот страшный диагноз, приходилось открывать сбор средств, чтобы спасти своего ребенка. Теперь, если лекарство внесут в список жизненно необходимых, его будут выдавать бесплатно.

Ну да, ну да. Только сначала надо квоту пробить и добиться финансирования из регионального бюджета.
Вот совсем недавно девочка из НН умерла без терапии муковисцидоза, решение суда было о закупке. Но препарата так и не дождалась

[^]

patamu4to	10.12.2021 - 08:31 [ показать ] 0
Статус: Offline десять квадратиков Регистрация: 22.11.07 Сообщений: 6078	а где изобретён то он? а то ни слова на русском нет
	[^]

MimaKrokodil

10.12.2021 - 08:34

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 26.01.17
Сообщений: 6518

Цитата (BCEXHAX @ 10.12.2021 - 08:12)

Цена пипец. Из слез ангелов что-ли сделан?

Там синтетический вирус, на базе аденовируса. Чем позже сделать иньекцию - тем выше шанс что организм уже выработал к аденовирусу иммунитет и инфицирование будет не успешным. Если всё хорошо - вирь проходит гематоэнцефалический барьер, заражает нейроны спинного и головного мозга и заменяет дефектный ген внутри на правильный.
На словах просто - по факту пипец как сложно

[^]

наебенился

10.12.2021 - 08:36

Статус: Offline

Могликанец100%

Регистрация: 29.03.12
Сообщений: 22219

Цитата

Я по курсу.
25 это на год, рисдиплам.
При чем пожизненно, чуть дешевле на год спинарза. Но там раз в 4 месяца укол в позвоночник

Размещено через приложение ЯПлакалъ

[^]

Maksimus81

10.12.2021 - 08:44

Статус: Offline

Хохмач

Регистрация: 20.08.15
Сообщений: 602

Цитата (наебенился @ 10.12.2021 - 08:36)

Я по курсу.
25 это на год, рисдиплам.
При чем пожизненно, чуть дешевле на год спинарза. Но там раз в 4 месяца укол в позвоночник

С СМА 1 типа не долго живут, года 4 примерно. Золгенсму ставят только до двухлетнего возраста, позже слишком сильные необратимые изменения происходят, смысла в уколе уже не будет, ребёнок будет медленно умирать.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

[^]

~~Dima96~~	10.12.2021 - 08:46 [ показать ] 0
Статус: Offline Приколист Регистрация: 24.01.20 Сообщений: 277	Не может быть?!?!?! По-любому где-то наебалово от государства.... Размещено через приложение ЯПлакалъ
	[^]

Понравился пост? Еще больше интересного в Телеграм-канале ЯПлакалъ!

Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.

1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)	Просмотры темы: 32743
0 Пользователей: