В Чувашии умерла девочка с СМА, которой врачи отказали в лечении «Спинразой»

[ Версия для печати ]
Добавить в Telegram Добавить в Twitter Добавить в Вконтакте Добавить в Одноклассники
Страницы: (7) « Первая ... 4 5 [6] 7   К последнему непрочитанному [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]
MaIIIbIHucT
16.02.2021 - 12:17
4
Статус: Offline


Балагур

Регистрация: 12.09.16
Сообщений: 976
Цитата (AK105 @ 16.02.2021 - 03:42)
А чего минусом?Сколько таких детей умирает,а вы хомяки выходите с лозунгами "свободу начальному",а почему нет лозунгов о достойной жизни пенсионеров ,детей инвалидов,попавших в ситуацию когда лекарства стоят как крыло от Боинга.Вы ссыкуны и Навальный ваш ссыкун и гандон.

Потому что навальный не объект выступлений, а символ. Потому что сидит он ровно по той же причине по которой дети умирают без лекарств. Но тебе эта причина неведома, у тебя, судя по всему все хорошо в жизни.
 
[^]
DNW
16.02.2021 - 12:21
2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 6.05.15
Сообщений: 10498
прочитал тему. Посмотрел на ёрнические комментари, на умничанье, на приплетение Навальных/Путиных. Хз че сказать. Инвалид в семье - страшное горе. Сам ухаживал за отцом больным несколько лет, из которых он год лежал не вставая с кровати. Страшно все это...
 
[^]
OleLukole
16.02.2021 - 12:23
0
Статус: Offline


Корифей

Регистрация: 5.01.12
Сообщений: 9785
Наверое спрашивали уже ? А что такого сложного в этом препарате что он так дорого стоит ? его с Сатурна космичеким капсулами доставляют ? Или это из цены в 8 миллионов 7 995 000 это жадность маркетологов ?

Это сообщение отредактировал OleLukole - 16.02.2021 - 12:24
 
[^]
Гирокомп
16.02.2021 - 12:45
6
Статус: Offline


сарказм

Регистрация: 6.09.18
Сообщений: 6815
Цитата (OleLukole @ 16.02.2021 - 12:23)
Наверое спрашивали уже ? А что такого сложного в этом препарате что он так дорого стоит ? его с Сатурна космичеким капсулами доставляют ? Или это из цены в  8 миллионов 7 995 000 это жадность маркетологов ?

Возьми и сделай лекарство задешево.
Всего-то делов!
организуй лабораторию с оборудованием. Новым, современным, высокотехнологичным.
Набери штат - врачей, ученых, химиков, фармацевтов, физиков, биологов.
Плати им зарплату достойную.

Всего через пару-тройку лет, или через 20-15 у тебя появится результат - воолшебное чудо лекарство. Потом проведи тесты, сертификацию, лицензирование.

Тут уже можешь подумать об отдаче долгов и закрытии тех кредитов, что ты брал на разработку лекарства.

Ну как там у тебя - дешево получается? Отпускная цена как у аспирина?

Это сообщение отредактировал Гирокомп - 16.02.2021 - 12:46
 
[^]
shaptmos
16.02.2021 - 13:00
-3
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 18.02.14
Сообщений: 11008
Цитата (subb26 @ 16.02.2021 - 11:10)
Цитата (shaptmos @ 16.02.2021 - 11:51)
Цитата (KeinMitleid @ 16.02.2021 - 09:45)
Думаю, что ни одно государство, кроме разве что эмиратов, не потянет социалку с такими лекарствами.
Детей жалко, но доступного лечения пока нет, с этим придется смириться.
Если внезапно минздрав выделит пару миллиардов рублей на лечение от сма всего нескольких детей, это будет значить только то, что несколько сотен детей с более простыми заболеваниями умрут недождавшись помощи.

ну да, знаменитая Румыния, которая славится своими богатствами, может себе позволить. Румынские объединенные эмираты.
так и надо признать, мы нищая страна, у которой нет денег на лечение детей. у нас есть деньги только на дворцы и ракеты.

ты уже затрахал со своей румынией-пруфы предоставь,сколько в Румынии детей с СМА и сколько на них тратится.или балабол dont.gif

зачем? вот вам эта информация зачем? если вы хотите все проанализировать и какие то выводы сделать - то давно бы сами все нашли, благо инфа не секретная. а если тупо хотите истерику устроить в духе "вы все врете, я вам не верю" - так вам никакие факты на нужны.
з.ы. можете ещё не гуглить как ЕСПЧ обязывает обеспечить таких детей лекарствами. которые должны быть выданы, но Минздрав на это хуй положил. это на словах "мы русские своих не бросаем", а на деле всем глубоко похуй на окружающих. а такие как вы только и годны путинские дворцы защищать.
 
[^]
Ezh2
16.02.2021 - 13:05
1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 8.11.15
Сообщений: 1988
Цитата (AK105 @ 16.02.2021 - 03:42)
А чего минусом?Сколько таких детей умирает,а вы хомяки выходите с лозунгами "свободу начальному",а почему нет лозунгов о достойной жизни пенсионеров ,детей инвалидов,попавших в ситуацию когда лекарства стоят как крыло от Боинга.Вы ссыкуны и Навальный ваш ссыкун и гандон.

Чувак, так тебе навальный цены на лекарства повышает? Или митингующие? gigi.gif
Методичку свою путинскую поменяй, утомил
 
[^]
jimgreen
16.02.2021 - 13:14
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 4.07.14
Сообщений: 7010
Ati11a
Цитата
Действительно Бугучанский район неплохо поддерживается плюс выигранные гранты и все такое. Причина развития наверно в том что "Губернатор Красноярского края Виктор Толоконский

Тсс.. Давно губернатор у нас другой. Но как бы везде, да и в Ленинградской области, это именно задачи губернатора - развитие территории, село само не сможет себе строить такие объекты. В Мурте то алюминиевый строить не надумали, по твоим изысканиям? )))
 
[^]
LaRoux
16.02.2021 - 13:23
2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 10.07.13
Сообщений: 1284
Почему эти тупые сердобольные не поймут. Чем больше людей-носителей подобных генов, тем больше шансов, что ваши здоровые дети свяжут с ними свою жизнь и у них родятся подобные дети. Это же путь к вымиранию.
 
[^]
jimgreen
16.02.2021 - 13:25
1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 4.07.14
Сообщений: 7010
djhjyf
Цитата
От Богучан до обычного посёлка Большая Мурта 500 км

Эт если вертолетом на прямки ))) а так, где то 750 получится ))
 
[^]
goodvin2022
16.02.2021 - 13:34
-2
Статус: Offline


Юморист

Регистрация: 20.02.14
Сообщений: 570
Цитата (jimgreen @ 16.02.2021 - 03:34)
ASmollett
Цитата
А кто-нибудь может объяснить почему укол стоит 8 лямов? Тут выше и про 150 лямов писали, это простите что за ценник?

Ограниченность рынка + огромные вложения в разработку. 1 на 10000 рождается с СМА, с 1 группой до 2 лет не доживают 50%. Убери страны, которые вообще не могут позволить себе это лекарство, получишь, что на стоимость, как у аспирина, никак не выйти.
Ну и бизнес это конечно.

ну так а если сделать его по 100 000 а не по 8 лямов не окупится? или оно из лунной пыли добывается? сделай цену доступной и не будет стран которые не могут себе позволить это лекарство, намного больше продаваться будет, сука таких фармацевтов сифилисом заражать нужно и лекарств не давать пусть понемногу умирают
 
[^]
spaceplace
16.02.2021 - 13:39
0
Статус: Offline


Приколист

Регистрация: 1.09.16
Сообщений: 364
del

Это сообщение отредактировал spaceplace - 16.02.2021 - 13:40
 
[^]
Shelest2000
16.02.2021 - 13:43
0
Статус: Offline


Шутник

Регистрация: 23.12.12
Сообщений: 14472
Цитата (Элпис @ 16.02.2021 - 04:08)
Цитата (Azimut @ 16.02.2021 - 03:14)
И тут в нашей стране такой страшный выбор - или помочь одному ребенку с СМА приостановить развитие болезни, или

Или воровать...
Вроде, какой-то же фонд создавали после распоряжения Путина специально для лечения таких заболеваний и ради этого прогрессивный налог для богатых ввели.
Лечить другие заболевания (кроме орфанных) за счёт средств из этого фонда не имеют права.
И создавать новые клиники в деревнях - тоже.

Ты всё ещё продолжаешь верить словам этого ***** ?

В Чувашии умерла девочка с СМА, которой врачи отказали в лечении «Спинразой»
 
[^]
Varhar
16.02.2021 - 14:24
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 26.10.14
Сообщений: 3059
Цитата (kados @ 15.02.2021 - 22:16)
Самое печальное что тут нет этичного решеня.

Почему?
 
[^]
VicBeard
16.02.2021 - 14:28
2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 13.07.17
Сообщений: 18901
Цитата (Azimut @ 16.02.2021 - 03:14)
Одна ин'екция спинразы вроде стоит 8 миллионов рублей, не ?
В первый год требуется 6 ин'екций, а потом всего по три в год.

И тут в нашей стране такой страшный выбор - или помочь одному ребенку с СМА приостановить развитие болезни, или ПОЛНОСТЬЮ вылечить десятки других детей с другими тяжёлыми заболеваниями.

Есть ещё 1 вариант - ликвидировать прослойку в виде страховщиков, которые забирают уйму денег от страховых взносов, не принося никакой пользы, а только осложняя работу врачей.
 
[^]
headtop
16.02.2021 - 14:30
1
Статус: Offline


Хохмач

Регистрация: 22.08.15
Сообщений: 626
авкадискотека и стриптиз важнее.
 
[^]
VoltOL
16.02.2021 - 14:37
2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 17.04.18
Сообщений: 9551
Цитата
а почему нет лозунгов о достойной жизни пенсионеров ,детей инвалидов,попавших в ситуацию когда лекарства стоят как крыло от Боинга.Вы ссыкуны и Навальный ваш ссыкун и гандон.
Сообщу вам новость. За достойную жизнь пенсионеров и детей отвечает Путин. Навальный бюджет не распределяет
 
[^]
jimgreen
16.02.2021 - 14:42
1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 4.07.14
Сообщений: 7010
goodvin2022
Цитата
ну так а если сделать его по 100 000 а не по 8 лямов не окупится? или оно из лунной пыли добывается? сделай цену доступной и не будет стран которые не могут себе позволить это лекарство, намного больше продаваться будет, сука таких фармацевтов сифилисом заражать нужно и лекарств не давать пусть понемногу умирают

Прочитай тут, прочитай в интернете - я устал уже одни и те же банальные вещи вещать. И да - спинраза уже устарела, есть уже Золгенсма. Этим препаратом требуется один единственный укол для излечения. Стоимость укола - 137 млн. рублей. А ты все ещё про 8 млн. трешь, да и дешевле он сейчас. 5 по-моему при полном курсе.

Это сообщение отредактировал jimgreen - 16.02.2021 - 14:43
 
[^]
UmbraVision
16.02.2021 - 14:44
0
Статус: Offline


Служитель церкви огромных сись

Регистрация: 7.08.15
Сообщений: 9975
Почему спинраза и золгенсма такие дорогие?
 
[^]
Ivy456
16.02.2021 - 14:44
1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 31.01.20
Сообщений: 3234
Цитата (zQz @ 16.02.2021 - 03:10)
Цитата
шестилетняя девочка

курс разве не до 3 лет?

Нет, спинраза пожизненно.
 
[^]
Ivy456
16.02.2021 - 14:47
1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 31.01.20
Сообщений: 3234
Цитата (OleLukole @ 16.02.2021 - 12:23)
Наверое спрашивали уже ? А что такого сложного в этом препарате что он так дорого стоит ? его с Сатурна космичеким капсулами доставляют ? Или это из цены в 8 миллионов 7 995 000 это жадность маркетологов ?

Монополия производителя позволяет назначать любые цены.
 
[^]
max303
16.02.2021 - 14:50
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 2.03.15
Сообщений: 1414
Блядь, ребята, дело не в ценах - они копейки по сравнению со стоимостью и содержанию яхт наших самых главных патриотов.

Это сообщение отредактировал max303 - 16.02.2021 - 14:50
 
[^]
jimgreen
16.02.2021 - 14:58
-1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 4.07.14
Сообщений: 7010
max303
Цитата
Блядь, ребята, дело не в ценах - они копейки по сравнению со стоимостью и содержанию яхт наших самых главных патриотов.

Ты в 8 класс ходишь? Хорошие копейки - 137 млн. из моих налогов семье, которая не послушала врачей и решила рожать? А можно тогда каждой семье по 137 млн и каждая сама решит на что тратить? Только где ты возьмёшь эти, по твоим словам, "копейки"?
 
[^]
iuut
16.02.2021 - 14:59
2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 26.07.10
Сообщений: 1545
Цитата (LaRoux @ 16.02.2021 - 13:23)
Почему эти тупые сердобольные не поймут. Чем больше людей-носителей подобных генов, тем больше шансов, что ваши здоровые дети свяжут с ними свою жизнь и у них родятся подобные дети. Это же путь к вымиранию.

Цитата: "В принципе, в геноме абсолютно любого человека можно найти от 5 до 10 скрытых мутаций, и поэтому, по большому счету, никто не застрахован от рождения больного ребенка. Это своего рода лотерея, в которую играет природа." - заведующая учебно-научной лабораторией "Геномная медицина" Северо-Восточного университета им. Аммосова Надежда Максимова.

Очень часто встречаю точку зрения, мол, не мешайте "естественному отбору". В основном от людей, которые сами плохо понимают, что это означает. Но, тем не менее, тысячи лет т.н. "естественного отбора", когда такие больные умирали без потомства, не избавили человечество от генетических заболеваний. Единственное, что может с этим покончить - это их диагностика, изучение, лечение. Сейчас уже около 7000 генетических болезней научились диагностировать, порядка 300 - лечить. Мы всё чаще можем слышать про эти болезни, это провоцирует домыслы про "вырождение/вымирание", но это объясняется тем, что их только-только научились диагностировать (геном человека недавно только расшифровали), а существовать они могут уже очень давно.

Это сообщение отредактировал iuut - 16.02.2021 - 15:01
 
[^]
vit62
16.02.2021 - 15:02
0
Статус: Offline


oldman

Регистрация: 18.04.14
Сообщений: 807
Препарат "Спинраза" включили в перечень жизненно важных лекарств.
https://ria.ru/20201125/spinraza-1586261994.html
 
[^]
Ivy456
16.02.2021 - 15:03
1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 31.01.20
Сообщений: 3234
Цитата (vit62 @ 16.02.2021 - 15:02)
Препарат "Спинраза" включили в перечень жизненно важных лекарств.
https://ria.ru/20201125/spinraza-1586261994.html

Ну включили. А денег достаточно дали? Врачи в любом случае вынуждены выбирать, что купить, потому что на всех всё равно не хватит.
 
[^]
Понравился пост? Еще больше интересного в Телеграм-канале ЯПлакалъ!
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей) Просмотры темы: 10645
0 Пользователей:
Страницы: (7) « Первая ... 4 5 [6] 7  [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]


 
 



Активные темы






Наверх