Как мама в суде борется за право сына на самое дорогое лекарство в мире

Нужно понимать, что такое СМА.
Это генетический дефект (врожденный), при котором из-за дефектного гена не формируются белки, необходимые для жизни спинальных мотонейронов. Нейроны отмирают, и обездвиженный человек умирает.
Это состояние необратимо.
Если нейроны погибли, то все - другие не вырастут.
Диагноз этого заболевания ставится когда уже пошла клиника, а значит лечить уже поздно.
Уже погибло критическое количество нейронов.
Все, что может дать этот препарат - чуть улучшить состояние и чуть замедлить процесс.
В этой связи возникает вопрос - а зачем все это надо, если результат все равно один? Тем более, за такую, совершенно необоснованно задранную цену?
В РФ сейчас на учете 881 человек с СМА.
На их лечение требуется 37 миллиардов рублей.
Вся программа льготного лекарственного обеспечения составляет 56 миллиардов рублей.
Кого лечить будем? Этих, с СМА или всех остальных?
Вся эта история с Спинразой и Золгенсмой, - выкрутасы типа космодрома "Восточный" и гиперлупа.
Сначала попилили средства на разработке, а теперь поднимают нереальное бабло на экспериментальном и по факту беспонтовом препарате.
Создана целая система лоббирования этого препарата. Но за такие деньги никто его закупать не будет.
Цинично? Да.
Но не мы такие.Жизнь такая©

Всем жалостливым кукаретикам.
Посмотрите сколько вокруг больных детей. Не тех кого можно вылечить, а ненормальных и ущербных. Можно их называть особенными. Но их с каждым годом все больше.
Медицина и тупые бабы убьют этот мир.
Медицина которая со времен врачей-садистов Третьего Рейха и Японии не сделала ни одного прорыва. Все направленно на поддержку, а не излечении. Всю жизнь лечить выгоднее. Дети-инвалиды очень доходный бизнес.
Бабы, которым закон дает единоличное право решать судьбу ребенка. Захотела родила, захотела аборт. Захотела оставила больного ребенка, расхотела отказалась от него. Как в голову стукнет.

Больные дети это огромные затраты.Не из карманов чиновников и олигархов. Бюджетные 2.5 ляма баксов если что выделят. Наши с вами. У государства нет своих денег, только деньги граждан.
И если так пойдет лет через 100 больных людей станет больше чем здоровых.
Какое развитие? Какие звезды? Какая наука?
Каждый здоровый человек будет работать на 2 чиновников, 2 пенсионеров и 1 инвалида.
Такое себе будущее.

Эм... ну хотя бы генномодифицированный инсулин

140 млн рублей за жизнь одного ребенка? Извините, но не стоит оно того.

2 ляма баксов? препарат из шкуры жопы дракона что ли? плюс кровь девственниц собранных в полнолуние когда весы в доме стрельца?? и посыпанные натертым рогом единорога? я с фармацевтов фигею по полной.

Жизнь спасите

врачи не имеют никакого отношения к формированию и даже открытию препарата.
такие препараты разрабатываются генетиками, микро-биологами, цена устанавливается по стандартной капиталистической модели:
если вы потратили $1 000 000 000 на разработку препарата и вы сможете продать его 10-ти покупателям то минимальная его стоимость будет $100 000 000, если вы сможете продать 1 000 000 000 таких лекарств то минимальная цена его будет $1... такие дела..

Спинраза не сильно дешевле выйдет.
http://aptekamamed.ru/products/spinraza.html
И это за укол, которых будет больше 10 за всю терапию.

Ну если быть справедливым - спасают. Другой вопрос что на одно успешное сотни если не тысячи непоймичего. Далее урааа ! Есть лекарство !
Теперь - клинические испытания, сертификация.
И самое интересное сбыт.
В цену лекарства входит, доставка до аптеки,на склады ( таможенные, региональные,районные ) налоги, аренда помещения, труд агентов,реклама, и наконец налоги на сам препарат. Но опять же препарат с торговой маркой и активное вещество - generic это очень разные вещи...
Generic разбавляют добавляют разные вещества - кто-то для ускорения всасывания, кто-то для замедления и так далее. И это все дает очень разный эффект действия
И опять люди все за свой труд хотя денег вот странно ? Тут на ЯПе поддерживают рукожопов которые хотял жить как ТамЪ а вот тех кто хочет заработать на здоровье и спасении жизни называют ТриДваРасами.

В любом случае - препарат очень нишевый.
И с каких пор очень дорогостоящие исследования и разработки должны быть бесплатными?

Нет в мире столько больных СМА чтоб продавать этот препарат в объёмах аспирина

вы настолько тупой, что не можете понять разницу между болезнью, которую врачи оказались неспособными лечить (из вашего же текста) и случаем, когда излечение - всего лишь вопрос стоимости лекарства?

Я вам просто напомню, что у полковника Захарченко было изъято 8,5 миллиардов рублей. У полковника Черкалина - 12 миллиардов рублей. В апреле 2019 года Красногорский городской суд по иску Генпрокуратуры изъял у экс-главы Серпуховского района Подмосковья Александра Шестуна, его родных и подставных лиц активы на 10 миллиардов рублей, происхождение которых они не смогли объяснить. У губернатора Сахалина Александра Хорошавина - почти 2 миллиарда. По делу "Славянки" (компания, подконтрольная Минобороны - махинации с землей, недвижимостью и т.д.) - почти 4 миллиарда. У экс-главы Северо-Западного Ростехнадзора Григория Слабикова - миллиард с лишним рублей, 560 тыс евро (при общей сумме похищенного 5,6 миллиарда рублей)

Это сообщение отредактировал Атскокотстенки - 27.08.2020 - 11:36

Лекарства производят фармацевтические предприятия, но не медицинские клиники.

Чувак, я может, и банальщину лютую напишу, но ты своего роди и через время порассуждай поймет он что и или нет, если не дай Бог что.

Почему бы всем заинтересованным государствам не скинуться деньгам и не выкупить производство этого препарата в совместную собственность?
То есть, один раз потратить бюджетные деньги и расплатиться с разработчиками вакцины.
Ну а потом уже обеспечивать своих граждан этим препаратом по потребности - бесплатно, или по какой-то разумной (для "среднего" человека) цене.
Должна же быть хоть какая-то польза от глобализации!

У моей родственницы первый ребенок родился с тяжелой патологией и куда они его только не возили и как не лечили и она с ним возилась до посинения и все напрасно, но к счастью он в четыре года все же умер и разговаривая сейчас она говорит что было какое то помутнение любой ценой что бы он жил.
Сейчас у нее двое нормальных детей и то время она вспоминает с содроганием от одной мысли что пришлось бы возится с этим ребенком до конца жизни, хотя в то время не воспринимала ни доводы врачей ни других людей.

Что такое СМА понимают только врачи узкой специализации. А мы только констатируем эту данность.
В лечение СМА есть большие успехи. Препарат имеет большую цену, но он работает, уже есть дети в США которые при вовремя сделанной терапии живут и развиваются. Препарат делает процесс заболевания обратимым, в США это уже подтверждено на практике. Дети были лежачие, после начинают ходит и т.д.
Вопрос цены. Для нашей страны 37 млрд рублей на больных детей это копейки. Состояние одного вРОТтенберга прирастает намного быстрее. Чушь, что бюджет это не потянет, придумали в Кремле чтоб не лечить больных детей. Только за время пандемии состояние олигархов России увеличилось на 62 млрд $, а требуется всего 37 млрд рублей.
И если кажется, что препарат дорогой, то нашим никто не запрещает делать дешевле и качественнее. Но что то наши не особо шевелятся в этом направлении.

В люто ненавидимой совкофилами РФ и за ребенком, откопанным под завалами самолёт гоняли, и заблудившихся в лесу детей с вертолетов ищут, и за заблудившимся в горах туристами вертолетами спасателей забрасывают, и и вертолетами поломатых туристов с горных склонов вывозят.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Патология обратимая или нет. Вот в чём вопрос, ещё год-два назад и СМА считалось неизлечимым заболеванием, и препараты только продлевали мучения. Но новый препарат как раз и такой дорогой,потому что он тяжелое заболевание может не просто остановить, но и продолжить полноценную жизнь ребенка.
Вопрос в своевременной диагностики и вовремя начатому лечению.
Если наука открывает возможность лечить ранее неизлечимые заболевания, то почему не пользоваться этим.
А если бы у знакомой не было бы детей после, она не столь категорична была в своих высказываниях.
Есть возможность лечит, нужно лечить, вопрос цены не важен для богатого государства.

Цена на него такая потому, что одно введение препарата снимает потребность в пожизненной поддерживающей терапии, которая в итоге обходится дороже. Расчет строился именно от этого.

Препарат вводится 1 раз до двух лет, пока не атрофировались мышцы. Заменяется дефектный ген на здоровый. В организме вырабатывается необходимый белок и мышцы начинают работать.
Этот препарат не даёт 100 процентной гарантии выздоровления, так же как и любое другое лекарство.
СМА раньше не лечилось никак, теперь появилось лекарство. Надо радоваться этому, а не рассуждать, лечить или не лечить детей со СМА.
Вопрос только в том, что такую сумму родители сами заплатить не могут, значит либо всем миром собираем либо государство помогает.


Размещено через приложение ЯПлакалъ

100%, на таких делах зарабатывают только адвокаты

Я лично радуюсь, но не готова оплачивать подобное лечение из своих налогов, если бы меня спросили, конечно. Пишут, что в случае этого ребенка, поскольку у него уже проявилось заболевание, лечение этим препаратом не приведет к принципиальным улучшениям, только затормозит развитие болезни. Если бы спросили мое мнение, как налогоплательщика, я бы сказала, что такие огромные деньги можно потратить более эффективно. Родители в таких случаях пусть обращаются к благотворителям. Все, кто считают, что оно того стОит, кому жалко и т.д., имеют возможность помочь из своего личного кармана, а не счет всего общества.

Вероятно, Вы бы не согласились на свои налоги обеспечивать и 5млн.диабетиков жизненно необходимыми лекарствами, лечить онкобольных, содержать детдома, инвалидов и т.д.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Врачи здесь при чем, идиото?